Υπάρχουν μέρες που, πριν καν ανοίξω τα μάτια μου, νιώθω πως ο κόσμος έχει ήδη αρχίσει να τρέχει. Μέρες που η πρώτη «συζήτηση» της ημέρας είναι ένα χαμόγελο, ένα χέρι στο μάγουλο ή… μία έκρηξη.
Και μετά η απαίτηση. Να λειτουργήσει η συμμετρία πριν λειτουργήσω εγώ. Κι ακολουθούν οι μικρές μάχες της ρουτίνας. Ένα ρούχο που ενοχλεί, μια διαδρομή που «δεν αλλάζει», ένα τραγούδι που επαναλαμβάνεται μέχρι να γίνει εσωτερικός παλμός.
Ζω με ένα παιδί στο φάσμα του αυτισμού. Κι αυτό σημαίνει ότι η καθημερινότητα είναι ένας κόσμος από λεπτομέρειες που για τον περισσότερο κόσμο περνούν απαρατήρητες — αλλά για εμάς είναι σταθμοί, σήματα, γλώσσα. Μπορεί να γελάμε, να κουραζόμαστε, να χάνουμε την υπομονή μας. Αλλά μέσα σε αυτή την επανάληψη, υπάρχει μια παράξενη κανονικότητα: ο ρυθμός της ζωής μας.
Κι έπειτα, έρχεται η στιγμή που με διαλύει και με φτιάχνει από την αρχή. Το χαμόγελό του που είναι βάλσαμο, το χέρι του που ακουμπά στο μάγουλό μου, το χάδι του στα μαλλιά — όχι από παρηγοριά, αλλά από σύνδεση. Από αγάπη.
Περί «ευαισθητοποίησης»
Παγκόσμια Ημέρα Ατόμων με Αναπηρία σήμερα, θα διαβάσουμε και θα ακούσουμε χιλιάδες μηνύματα περί «ευαισθητοποίησης». Και σκέφτομαι πως δεν μπορεί μια τέτοια μέρα να είναι είναι υπενθύμιση της ανάγκης για «ευαισθητοποίηση». Γιατί αυτό προϋποθέτει ότι κάποιοι είναι «έξω» από την ανθρώπινη εμπειρία και πρέπει να εκπαιδευτούν.
Είναι, πιο απλά και πιο βαθιά, μια ημέρα ορατότητας. Μια ημέρα για να κοιτάξουμε χωρίς φόβο, χωρίς απόσταση, χωρίς πατερναλισμό τη ζωή εκατομμυρίων ανθρώπων με αναπηρία. Ανθρώπων που δεν χρειάζονται και δεν ζητούν λύπηση. Που δεν έχουν ανάγκη από βαρύγδουπες δηλώσεις και ηρωοποίηση. Που δεν διεκδικούν τίποτα παραπάνω από την ισότιμη συμμετοχή.
Ο αυτισμός είναι η κατεξοχήν «αόρατη αναπηρία». Δεν τον αναγνωρίζεις με την πρώτη ματιά. Μερικές φορές δεν τον αναγνωρίζεις ούτε με τη δεύτερη. Αλλά υπάρχει, δυνατός, παρών, διεκδικητικός. Υπάρχει στο βλέμμα που αποφεύγει, στο χέρι που καλύπτει τα αυτιά όταν ο κόσμος γίνεται πολύ θορυβώδης, στην αυστηρή ανάγκη για συμμετρία, στις εκρήξεις που μοιάζουν ξαφνικές αλλά έχουν πάντα μια εσωτερική λογική που ο έξω κόσμος αγνοεί.
Υπάρχει και στην καθημερινή προσπάθεια των οικογενειών. Στις «σταγόνες» κριτικής που πέφτουν από αγνώστους για τα «κακομαθημένα» παιδιά, αλλά και σε εκείνους που θα απλώσουν το χέρι και θα πουν «μην ανησυχείς, όλα καλά θα πάνε».
Η αναπηρία δεν είναι τραγωδία. Είναι πραγματικότητα. Και η πραγματικότητα, όταν αναγνωρίζεται και υποστηρίζεται, μπορεί να γίνει ένας χώρος όπου τα παιδιά αυτά ανθίζουν. Όχι γιατί «ξεπερνούν» την αναπηρία τους, αλλά γιατί η κοινωνία έχει επιτέλους προσαρμόσει τον ρυθμό της, τις δομές της, τη νοοτροπία της.
Σήμερα λοιπόν ας θυμηθούμε ότι:
- Η συμπερίληψη δεν είναι σύνθημα αλλά πολιτική.
- Η πρώιμη παρέμβαση δεν είναι «κόστος», αλλά δικαίωμα.
- Τα ειδικά σχολεία δεν μπορούν να μένουν αδικημένα, ενώ τα τυπικά οφείλουν να ανοίγουν πόρτες, όχι να τις κλείνουν.
- Η κοινωνία μας έχει ακόμη δρόμο μέχρι να γίνει πραγματικά προσβάσιμη — όχι μόνο σε ράμπες, αλλά σε νοοτροπία.
Και σε πιο προσωπικό επίπεδο, είναι η μέρα να θυμηθώ τη γλώσσα της σιωπής του που λέει όσα δεν χωρούν σε λέξεις. Να θυμηθώ ότι η αγάπη δεν χρειάζεται φωνή, μόνο χώρο.
Η αναπηρία δεν είναι περιθώριο. Είναι κομμάτι του ανθρώπινου χάρτη. Και όχι μόνο σήμερα, αλλά κάθε μέρα, αξίζει τον χώρο που της οφείλουμε.
Για να εμφανίζονται περισσότερα άρθρα της Ναυτεμπορικής στις αναζητήσεις σας εύκολα και γρήγορα, πρέπει να προσθέσετε το site στις προτιμώμενες πηγές σας. Μπορείτε να το κάνετε πηγαίνοντας εδώ.
