Multimedia

Ζώντας με το «σύνδρομο του λυκανθρώπου»

Παρασκευή, 08 Νοεμβρίου 2013 10:57

Η Ντέβι Μπουνταθόκι και τα τρία παιδιά της, Ματζούρα, Μαντίρα και Νιράζ πάσχουν από συγγενή χνοώδη υπερτρίχωση (Congenital Hypertrichosis Lanuginosa), μια σπάνια δερματική κληρονομική νόσο που εκδηλώνεται με την υπερβολική παραγωγή χνουδιού σε όλη τη διάρκεια της ζωής και η οποία αναφέρεται επίσης ως «σύνδρομο του λυκανθρώπου». Τα μέλη της οικογένειας, που ζουν στο χωριό Καράι του Νεπάλ, αναγκάζονται να ταξιδεύουν μέχρι την πρωτεύουσα της χώρας, Κατμαντού (190 χιλιόμετρα νοτιοανατολικά του χωριού), προκειμένου να υποβληθούν σε θεραπεία λέιζερ για την αντιμετώπιση των συμπτωμάτων.

Ζώντας με το «σύνδρομο του λυκανθρώπου». Ο δωδεκάχρονος Νιράζ κοιτάζει τον ουρανό από την αυλή του σπιτιού του στο χωριό Καράι του Νεπάλ.
REUTERS / NAVESH CHITRAKAR

Ο δωδεκάχρονος Νιράζ κοιτάζει τον ουρανό από την αυλή του σπιτιού του στο χωριό Καράι του Νεπάλ.

Ζώντας με το «σύνδρομο του λυκανθρώπου». Η Ντέβι (κέντρο) φωτογραφίζεται με την κόρη της, Ματζούρα (αριστερά) και τον γιό της, Νιράζ.
REUTERS / NAVESH CHITRAKAR

Η Ντέβι (κέντρο) φωτογραφίζεται με την κόρη της, Ματζούρα (αριστερά) και τον γιό της, Νιράζ.

Ζώντας με το «σύνδρομο του λυκανθρώπου». Η 38χρονη Ντέβι Μπουνταθόκι.
REUTERS / NAVESH CHITRAKAR

Η 38χρονη Ντέβι Μπουνταθόκι.

Ζώντας με το «σύνδρομο του λυκανθρώπου». Η δεκατετράχρονη Ματζούρα.
REUTERS / NAVESH CHITRAKAR

Η δεκατετράχρονη Ματζούρα.

Ζώντας με το «σύνδρομο του λυκανθρώπου». Η επτάχρονη Μαντίρα.
REUTERS / NAVESH CHITRAKAR

Η επτάχρονη Μαντίρα.

Ζώντας με το «σύνδρομο του λυκανθρώπου». Ο δωδεκάχρονος Νιράζ.
REUTERS / NAVESH CHITRAKAR

Ο δωδεκάχρονος Νιράζ.

Ζώντας με το «σύνδρομο του λυκανθρώπου». Ο 65χρονος Νάρα Μπαχαντούρ (αριστερά) μιλά με τα παιδιά του, τα οποία στέκονται στο παράθυρο του σπιτιού τους.
REUTERS / NAVESH CHITRAKAR

Ο 65χρονος Νάρα Μπαχαντούρ (αριστερά) μιλά με τα παιδιά του, τα οποία στέκονται στο παράθυρο του σπιτιού τους.

Ζώντας με το «σύνδρομο του λυκανθρώπου». Η Ματζούρα (αριστερά) και η Μαντίρα στην κουζίνα του σπιτιού τους.
REUTERS / NAVESH CHITRAKAR

Η Ματζούρα (αριστερά) και η Μαντίρα στην κουζίνα του σπιτιού τους.

Ζώντας με το «σύνδρομο του λυκανθρώπου». Ο δωδεκάχρονος Νιράζ κάθεται στη σκιά ενός δέντρου στο χωριό Καράι στην επαρχία Ντόλχα νοτιοανατολικά της πρωτεύουσας του Νεπάλ, Κατμαντού.
REUTERS / NAVESH CHITRAKAR

Ο δωδεκάχρονος Νιράζ κάθεται στη σκιά ενός δέντρου στο χωριό Καράι στην επαρχία Ντόλχα νοτιοανατολικά της πρωτεύουσας του Νεπάλ, Κατμαντού.

Ζώντας με το «σύνδρομο του λυκανθρώπου». Η επτάχρονη Μαντίρα (κέντρο) παίζει με παιδιά της γειτονιάς.
REUTERS / NAVESH CHITRAKAR

Η επτάχρονη Μαντίρα (κέντρο) παίζει με παιδιά της γειτονιάς.

Ζώντας με το «σύνδρομο του λυκανθρώπου». Η Ντέβι απλώνει τα ρούχα της οικογένειας για να στεγνώσουν.
REUTERS / NAVESH CHITRAKAR

Η Ντέβι απλώνει τα ρούχα της οικογένειας για να στεγνώσουν.

Ζώντας με το «σύνδρομο του λυκανθρώπου». Η Ντέβι μαγειρεύει στην κουζίνα του σπιτιού της οικογένειας Μπουνταθόκι στο Νεπάλ.
REUTERS / NAVESH CHITRAKAR

Η Ντέβι μαγειρεύει στην κουζίνα του σπιτιού της οικογένειας Μπουνταθόκι στο Νεπάλ.

Ζώντας με το «σύνδρομο του λυκανθρώπου». Ο 65χρονος Νάρα Μπαχαντούρ και η 38χρονη σύζυγός του Ντέβι.
REUTERS / NAVESH CHITRAKAR

Ο 65χρονος Νάρα Μπαχαντούρ και η 38χρονη σύζυγός του Ντέβι.

Ζώντας με το «σύνδρομο του λυκανθρώπου». Η επτάχρονη Μαντίρα.
REUTERS / NAVESH CHITRAKAR

Η επτάχρονη Μαντίρα.

Ζώντας με το «σύνδρομο του λυκανθρώπου». Ο Νιράζ απολαμβάνει το υπαίθριο μπάνιο του.
REUTERS / NAVESH CHITRAKAR

Ο Νιράζ απολαμβάνει το υπαίθριο μπάνιο του.

Ζώντας με το «σύνδρομο του λυκανθρώπου». Ο Νιράζ ντύνεται μετά το μπάνιο του.
REUTERS / NAVESH CHITRAKAR

Ο Νιράζ ντύνεται μετά το μπάνιο του.

Ζώντας με το «σύνδρομο του λυκανθρώπου». Η Ντέβι κοιτά το πρόσωπο της κόρη της, το οποίο ξύρισε το προσωπικό του νοσοκομείου, έτσι ώστε να πραγματοποιηθεί η θεραπεία με λέιζερ.
REUTERS / NAVESH CHITRAKAR

Η Ντέβι κοιτά το πρόσωπο της κόρη της, το οποίο ξύρισε το προσωπικό του νοσοκομείου, έτσι ώστε να πραγματοποιηθεί η θεραπεία με λέιζερ.

Ζώντας με το «σύνδρομο του λυκανθρώπου». Η Ντέβι και η κόρη της, Ματζούρα ετοιμάζονται να υποβληθούν σε θεραπεία με λέιζερ σε νοσοκομείο που βρίσκεται στα προάστια της Κατμαντού. 
REUTERS / NAVESH CHITRAKAR

Η Ντέβι και η κόρη της, Ματζούρα ετοιμάζονται να υποβληθούν σε θεραπεία με λέιζερ σε νοσοκομείο που βρίσκεται στα προάστια της Κατμαντού. 

Ζώντας με το «σύνδρομο του λυκανθρώπου». Η Ματζούρα ετοιμάζεται να υποβληθεί σε θεραπεία με λέιζερ.
REUTERS / NAVESH CHITRAKAR

Η Ματζούρα ετοιμάζεται να υποβληθεί σε θεραπεία με λέιζερ.

Ζώντας με το «σύνδρομο του λυκανθρώπου». Ο Νιράζ και η Μαντίρα διαβάζουν για την επόμενη ημέρα στο σχολείο. 
REUTERS / NAVESH CHITRAKAR

Ο Νιράζ και η Μαντίρα διαβάζουν για την επόμενη ημέρα στο σχολείο. 

Ζώντας με το «σύνδρομο του λυκανθρώπου». Μαθητές στο δρόμο προς το σχολείο του χωριού Καράι.
REUTERS / NAVESH CHITRAKAR

Μαθητές στο δρόμο προς το σχολείο του χωριού Καράι.

Ζώντας με το «σύνδρομο του λυκανθρώπου». Οι μαθητές του σχολείου του Καράι, όπου φοιτούν τα παιδιά της οικογένειας Μπουνταθόκι έχουν συγκεντρωθεί στο προαύλιο.
REUTERS / NAVESH CHITRAKAR

Οι μαθητές του σχολείου του Καράι, όπου φοιτούν τα παιδιά της οικογένειας Μπουνταθόκι έχουν συγκεντρωθεί στο προαύλιο.

Ζώντας με το «σύνδρομο του λυκανθρώπου». Η Μαντίρα και μια συμμαθήτριά της φωτογραφίζονται έξω από σχολική αίθουσα.
REUTERS / NAVESH CHITRAKAR

Η Μαντίρα και μια συμμαθήτριά της φωτογραφίζονται έξω από σχολική αίθουσα.

Ζώντας με το «σύνδρομο του λυκανθρώπου». Ο Νιράζ (3ος δεξιά) και οι φίλοι του έχουν σκαρφαλώσει σε βράχο στην παιδική χαρά του χωριού.
REUTERS / NAVESH CHITRAKAR

Ο Νιράζ (3ος δεξιά) και οι φίλοι του έχουν σκαρφαλώσει σε βράχο στην παιδική χαρά του χωριού.

Ζώντας με το «σύνδρομο του λυκανθρώπου». Η Ντέβι παίζει με την επτάχρονη Μαντίρα στην αυλή του σπιτιού τους.
REUTERS / NAVESH CHITRAKAR

Η Ντέβι παίζει με την επτάχρονη Μαντίρα στην αυλή του σπιτιού τους.

Ζώντας με το «σύνδρομο του λυκανθρώπου». Η Μαντίρα παίζει με κατσίκες στην αυλή του σπιτιού της οικογένειας Μπουνταθόκι.
REUTERS / NAVESH CHITRAKAR

Η Μαντίρα παίζει με κατσίκες στην αυλή του σπιτιού της οικογένειας Μπουνταθόκι.

Ζώντας με το «σύνδρομο του λυκανθρώπου». Ο Νιράζ πίνει νερό σε πηγή του χωριού Καράι.
REUTERS / NAVESH CHITRAKAR

Ο Νιράζ πίνει νερό σε πηγή του χωριού Καράι.

Ζώντας με το «σύνδρομο του λυκανθρώπου». O Νάρα Μπαχαντούρ μεταφέρει χορτάρι για τα ζώα του.
REUTERS / NAVESH CHITRAKAR

O Νάρα Μπαχαντούρ μεταφέρει χορτάρι για τα ζώα του.

Ζώντας με το «σύνδρομο του λυκανθρώπου». Η δεκατετράχρονη Ματζούρα μελετά σε αίθουσα του σχολείου της.
REUTERS / NAVESH CHITRAKAR

Η δεκατετράχρονη Ματζούρα μελετά σε αίθουσα του σχολείου της.