Tου Γιώργου Σακκά
[email protected]
Ως «Παγκόσμια Ημέρα Νεανικών Ρευματικών Νοσημάτων» έχει οριστεί από την Ευρωπαϊκή Παιδορευματολογική Εταιρεία (PReS) και το Ευρωπαϊκό Δίκτυο για Παιδιά με Αρθρίτιδα (ENCA) η 18η Μαρτίου. Όπως σημειώνει σε ανακοίνωσή της με αφορμή τη σημερινή παγκόσμια ημέρα η Πανελλήνια Ομοσπονδία Συλλόγων Ασθενών, Γονέων, Κηδεμόνων και Φίλων Παιδιών με Ρευματικά Νοσήματα ΡευΜΑζήν, στόχοι αυτής της Ημέρας είναι η ενίσχυση της ευαισθητοποίησης γονέων και Επαγγελματιών Υγείας για τα νοσήματα αυτά και η ενημέρωση των γονέων ώστε να αναγνωρίσουν τα συμπτώματα που απαιτούν ιατρική φροντίδα, συμβάλλοντας έτσι ενεργά στη στήριξη των παιδιών τους.
Η ευαισθητοποίηση περισσότερων Επαγγελματιών Υγείας για τα Νεανικά Ρευματικά Νοσήματα (ΝΡΝ) (ή Παιδικές Ρευματοπάθειες), θα συντείνει στην έγκαιρη και έγκυρη διάγνωση και την παραπομπή σε Ειδικά Κέντρα των συχνότερων αλλά και σπανιότερων ΝΡΝ. Σημειώνεται ότι πρόσφατα, Επιστημονικές Εταιρείες όπως η PReS και ο Οργανισμός Διεθνών Μελετών στην Παιδιατρική Ρευματολογία (PRINTO) έχουν προχωρήσει στη επικαιροποίηση και δημοσίευση των σχετικών εξελίξεων.
Τα ΝΡΝ είναι χρόνιες φλεγμονώδεις καταστάσεις του μυοσκελετικού συστήματος, που επηρεάζουν περίπου ένα στα 1000 παιδιά κάτω των 18 ετών. Περιλαμβάνουν ευρύ φάσμα νοσημάτων, άλλα που είναι πιο συχνά και άλλα πιο σπάνια, όπως η Νεανική Ιδιοπαθής Αρθρίτιδα, ο Συστηματικός Ερυθηματώδης Λύκος, οι Συστηματικές Αγγειίτιδες (συχνότερα η νόσος Kawasaki), το σύνδρομο Blau κ.ά.
Τα ΝΡΝ επηρεάζουν τα παιδιά με ποικίλους τρόπους, αλλά δεν αποτελούν μικρογραφία των Ρευματικών Νοσημάτων των ενηλίκων. Συνήθως προσβάλλονται οι αρθρώσεις, όμως υπάρχουν και περιπτώσεις που προσβάλλονται και άλλα όργανα του σώματος όπως το δέρμα, οι νεφροί, τα μάτια, η καρδιά ή ο εγκέφαλος. Σε κάποια μάλιστα από τα παιδιά αυτά, υπάρχουν και σημαντικές ψυχολογικές και κοινωνικές επιπτώσεις.
Η έγκαιρη λοιπόν διάγνωση οδηγεί γρηγορότερα και ασφαλέστερα στην αποτελεσματική αντιμετώπιση και αποτροπή μόνιμων βλαβών.
«Η έλλειψη της εξειδίκευσης στην Παιδορευματολογία στην Ελλάδα δημιουργεί πολλά προβλήματα στην εκπαίδευση ικανού αριθμού ειδικών ιατρών που θα μπορούν να αντιμετωπίσουν τα ρευματικά νοσήματα στα παιδιά έγκαιρα και αποτελεσματικά», τονίζει η Ελένη Ρέπα, Πρόεδρος του Συλλόγου Γονέων Κηδεμόνων των Παιδιών με Χρόνιες Ρευματοπάθειες και Ταμίας του Δ.Σ. της Πανελλήνιας Ομοσπονδίας ΡευΜΑζήν. Αυτή ακριβώς η αναγκαιότητα οδήγησε την Ομοσπονδία μας να θέσει σε προτεραιότητα τη διεκδίκηση αυτής της εξειδίκευσης στη χώρα μας. Αν και υπάρχουν αρκετοί παιδίατροι και ρευματολόγοι που έχουν αποκτήσει εξειδίκευση στο εξωτερικό και παρακολουθούν τα παιδιά μας, κυρίως στις μεγάλες πόλεις (Αθήνα, Θεσσαλονίκη), η περιφέρεια έχει μεγάλη έλλειψη, με αποτέλεσμα τα παιδιά και οι γονείς τους να αναγκάζονται να ταξιδεύουν πολύ συχνά στα εξειδικευμένα κέντρα, με μεγάλο οικονομικό αλλά και κοινωνικό κόστος.
Για τους παραπάνω λόγους, είναι σημαντικό η σημερινή Παγκόσμια Ημέρα να αποτελέσει αφορμή για την ευαισθητοποίηση και την επαγρύπνηση τόσο των Επαγγελματιών Υγείας όσο και των οικογενειών, σχετικά με τα ΝΡΝ, στοχεύοντας σε αποτελεσματική θωράκιση της υγείας των παιδιών μας από Παιδιάτρους εξειδικευμένους στην Παιδορευματολογία.
