Σε μια μικρή καναδική επαρχία, στο Nιου Μπράνσγουικ, περίπου 500 άνθρωποι διαγνώστηκαν με κάτι που έμοιαζε με μια άγνωστη, θανατηφόρα εγκεφαλική νόσο.
Έξι χρόνια μετά, η επίσημη επιστήμη λέει ότι η νόσος αυτή δεν υπήρξε ποτέ. Οι ασθενείς, όμως, επιμένουν: κάτι τους έκανε να νοσήσουν. Και η απάντηση, λένε, δεν μπορεί να είναι «τίποτα». To BBC μίλησε με ορισμένους εξ αυτών και παρουσιάζει αναλυτικά τη συγκλονιστική αυτή υπόθεση.
Από την CJD σε κάτι «καινούργιο»
Η ιστορία ξεκινά το 2019, όταν γιατροί σε νοσοκομείο του Νιου Μπράνσγουικ εντοπίζουν δύο κρούσματα Creutzfeldt-Jakob Disease (CJD) – μιας σπάνιας, θανατηφόρας και δυνητικά μεταδοτικής εγκεφαλικής νόσου.
Στήνεται άμεσα ομάδα ειδικών για να ερευνηθεί το ενδεχόμενο εξάπλωσης. Ανάμεσά τους βρίσκεται ο Alier Marrero, Κουβανικής καταγωγής νευρολόγος, ο οποίος προειδοποιεί ότι εδώ και χρόνια βλέπει ασθενείς με συμπτώματα που μοιάζουν με CJD – πολλούς από αυτούς νέους ανθρώπους, με ταχέως εξελισσόμενη άνοια. Οι εξετάσεις για CJD, όμως, βγαίνουν αρνητικές.
«Καταιγίδα συμπτωμάτων»
Οι φάκελοι των ασθενών καταγράφουν ένα σχεδόν χαοτικό μωσαϊκό: άνοια, απώλεια βάρους, ασταθές βάδισμα, μυϊκές συσπάσεις, παραισθήσεις, αϋπνία, απώλεια ομιλίας, ακόμη και την αδυναμία γραφής ενός γράμματος.
Ο Marrero συνεχίζει τις εξετάσεις – και οι ασθενείς συνεχίζουν να πεθαίνουν. Σταδιακά, οι περιπτώσεις από 20 γίνονται δεκάδες. Και ύστερα εκατοντάδες.
Η «Νευρολογική Νόσος Αγνώστου Αιτίας»
Η υπόθεση κερδίζει την προσοχή κορυφαίων Καναδών επιστημόνων. Δημιουργείται διεπιστημονική ομάδα, προσφέρονται 5 εκατ. καναδικά δολάρια για έρευνα, και το φαινόμενο αποκτά επίσημο όνομα: New Brunswick Neurological Syndrome of Unknown Cause.
Επιστήμονες μιλούν για «σενάριο ταινίας». Ο Marrero αντιμετωπίζεται ως γιατρός που παλεύει μόνος απέναντι σε ένα άγνωστο τέρας.
Δεν συμφωνούν όμως όλοι. Ο νευροπαθολόγος Gerard Jansen εξετάζει εγκεφαλικό ιστό ασθενών που πέθαναν και βρίσκει ενδείξεις γνωστών νοσημάτων: Αλτσχάιμερ, άνοια με σωμάτια Lewy, άλλες διαγνώσιμες παθήσεις.
Το 2022, η κυβέρνηση του New Brunswick καταλήγει στο ίδιο συμπέρασμα: δεν υπάρχει κοινή νόσος, ούτε κοινή περιβαλλοντική αιτία.
Το 2025, η υπόθεση «σφραγίζεται» επιστημονικά. Μελέτη στο Journal of the American Medical Association (JAMA) καταλήγει ότι όλοι οι ασθενείς της έρευνας έπασχαν από γνωστές παθήσεις – από λειτουργική νευρολογική διαταραχή (FND) έως άνοια και καρκίνο. Η πιθανότητα νέας νόσου αγγίζει το μηδέν.
Οι ασθενείς που δεν πείστηκαν
Για εκατοντάδες ασθενείς, όμως, το συμπέρασμα αυτό δεν είναι λύτρωση – είναι εγκατάλειψη. Πολλοί δηλώνουν ότι ο Marrero ήταν ο μόνος που τους άκουσε. Ότι τους πήρε στα σοβαρά, τους άγγιξε, έκλαψε μαζί τους.
Κάποιοι πιστεύουν ότι δηλητηριάστηκαν από βιομηχανικούς ρύπους ή φυτοφάρμακα, όπως η γλυφοσάτη. Άλλοι μιλούν ανοιχτά για συγκάλυψη, επειδή μια τέτοια αλήθεια θα είχε τεράστιο οικονομικό κόστος για την επαρχία.
Τουλάχιστον ένας ασθενής έχει ήδη καταφύγει στην ιατρικώς υποβοηθούμενη ευθανασία. Άλλοι το σκέφτονται.
Αν η νόσος δεν ήταν «πραγματική», ο πόνος ήταν
Ακόμη κι αν δεν υπήρξε ποτέ μια νέα νευρολογική νόσος, το ανθρώπινο κόστος είναι αδιαμφισβήτητο. Άνθρωποι έχασαν χρόνια ζωής, καριέρες, σχέδια, την εμπιστοσύνη τους στο σύστημα υγείας. Άλλοι, ίσως, έλαβαν βαριές και άσκοπες θεραπείες.
Η υπόθεση του Νιου Μπράνσγουικ δεν είναι απλώς μια ιατρική διαμάχη. Είναι μια ιστορία για τα όρια της επιστήμης, τη δύναμη της αφήγησης, την ανάγκη των ασθενών να ακουστούν – και τον κίνδυνο, όταν η απάντηση που δίνεται είναι απλώς: «δεν ήταν τίποτα».
Μια επικείμενη επαρχιακή έκθεση ενδέχεται να ρίξει φως σε όσα μέχρι σήμερα έμειναν στο σκοτάδι. Σε αντίθεση με τις προηγούμενες μελέτες, η νέα έρευνα αναμένεται να εξετάσει συγκεκριμένα τους ισχυρισμούς περί αυξημένων επιπέδων γλυφοσάτης και βαρέων μετάλλων στους ασθενείς – το βασικό επιχείρημα όσων μιλούν για περιβαλλοντική δηλητηρίαση.
Για τους ίδιους τους πάσχοντες, το διακύβευμα είναι υπαρξιακό. «Οι ζωές μας κρέμονται από μια κλωστή», αναφέρεται σε επιστολή που εστάλη πρόσφατα στην πρωθυπουργό της επαρχίας, Susan Holt, και υπογράφεται από 72 ασθενείς. «Είναι στο χέρι σας να μας τιμήσετε, να μας φροντίσετε και να μας προστατεύσετε. Ή να μας εγκαταλείψετε και να μας αφήσετε να μαραζώσουμε, να σβήσουμε και τελικά να πεθάνουμε. Σταθείτε στη σωστή πλευρά της Ιστορίας».
Καθοριστικό ρόλο στη διατήρηση της υπόθεσης στη δημόσια σφαίρα έχουν οι εκπρόσωποι των ασθενών, με επικεφαλής την Kat Lanteigne της οργάνωσης Bloodwatch. Με πιέσεις προς την κυβέρνηση, ενημερώσεις των μέσων ενημέρωσης και νομικές παρεμβάσεις, έχουν καταφέρει να κρατήσουν ζωντανή μια υπόθεση που επισήμως θεωρείται «λήξασα».
Η Lanteigne έχει επιτεθεί δημόσια στους επιστήμονες που υπέγραψαν τη μελέτη του JAMA, χαρακτηρίζοντας το έργο τους «ανακριβές» και «ανήθικο». Αρνήθηκε ότι παρενόχλησε τον νευροπαθολόγο Gerard Jansen, λέγοντας ότι δεν του μίλησε ποτέ απευθείας και ότι του έστειλε μόνο ένα email. «Έχω ιστορικό να λέω την αλήθεια στην εξουσία και πάντα εργάζομαι με ακεραιότητα», δήλωσε.
Οι επιστήμονες, ωστόσο, δεν υποχωρούν. «Αυτό που βλέπουμε είναι μια περίπτωση λανθασμένης διάγνωσης που εξελίχθηκε σε παραπληροφόρηση και, δυστυχώς, κατέληξε σε ανθρώπινο πόνο», δήλωσε ο Anthony Lang. Ο Jansen είναι ακόμη πιο ωμός: «Θα το έλεγα πιο ξεκάθαρα. Αυτό που συμβαίνει είναι κακοποίηση ασθενών».
Ένας γιατρός που κανείς δεν κατήγγειλε
Παρά τις σοβαρές αμφισβητήσεις, ελάχιστοι είναι διατεθειμένοι να ασκήσουν δημόσια κριτική στον Marrero. Πρώην ανώτατα στελέχη του συστήματος υγείας έχουν διερωτηθεί ιδιωτικά αν θα έπρεπε να είχε διερευνηθεί επισήμως.
Όμως, όπως παραδέχεται πρώην υψηλόβαθμος αξιωματούχος, υπάρχει ένα θεμελιώδες εμπόδιο: «Η διαδικασία ξεκινά μόνο αν υπάρξει καταγγελία από ασθενή. Και όλοι οι ασθενείς του τον λατρεύουν». Η Kat Lanteigne λέει ότι ο Marrero «αξίζει το Τάγμα του Καναδά».
Είτε έχει εκείνος δίκαιο είτε οι άλλοι γιατροί, εκατοντάδες ασθενείς παραμένουν χωρίς ουσιαστική θεραπεία – εγκλωβισμένοι σε έναν φαύλο κύκλο εξετάσεων, αβεβαιότητας και φόβου.
Για να εμφανίζονται περισσότερα άρθρα της Ναυτεμπορικής στις αναζητήσεις σας εύκολα και γρήγορα, πρέπει να προσθέσετε το site στις προτιμώμενες πηγές σας. Μπορείτε να το κάνετε πηγαίνοντας εδώ.
