Της Ανθής Αγγελοπούλου
Η Παγκόσμια Ομοσπονδία κατά του Συστηματικού Ερυθηματώδη Λύκου (WLF) ανακοίνωσε τα αποτελέσματα πρόσφατης έρευνας αναφορικά με τις επιπτώσεις της νόσου στη συναισθηματική και ψυχική υγεία των ασθενών.
Σύμφωνα με τα στοιχεία της παγκόσμιας διαδικτυακής έρευνας που έγινε σε περίπου 5.000 ασθενείς με Συστηματικό Ερυθηματώδη Λύκο (Σ.Ε.Λ.) από 96 χώρες, περισσότεροι από 6 στους 10 (61,6%) ασθενείς απαντούν ότι η νόσος έχει σημαντική επίδραση στη συναισθηματική και ψυχική τους υγεία. Ενώ, το 1/3 των ερωτηθέντων ανέφερε επίσης ότι η ασθένεια είχε τουλάχιστον κάποια επίδραση στη συναισθηματική τους κατάσταση.
Όπως τόνισαν οι επιστήμονες, η ψυχολογική επίδραση του Λύκου μπορεί να είναι τόσο καταστροφική όσο οι σωματικές επιπλοκές της νόσου, η οποία πλήττει τουλάχιστον πέντε εκατομμύρια ανθρώπους παγκοσμίως.
Η έρευνα αποκάλυψε ότι 8 στους 10 ανθρώπους με Λύκο θα ενδιαφερόταν να συμμετάσχουν σε ομάδα υποστήριξης που επικεντρώνεται στη βελτίωση της συναισθηματικής και ψυχικής τους υγείας.
Σχεδόν 7 στους 10 ερωτηθέντες πιστεύουν ότι ο γιατρός τους έχει καλή έως μέτρια κατανόηση (38,3% και 31,4% αντίστοιχα) του συναισθηματικού αντίκτυπου που έχει ο Σ.Ε.Λ. στην ψυχική υγεία των ατόμων που ζουν με τη νόσο.
Δεν υπάρχουν θεραπείες για τη νόσο μόνο για τη διαχείριση των συμπτωμάτων
Αναφορικά με τις θεραπείες όπως αναφέρουν οι ειδικοί, έχουμε διαθέσιμες μόνο για τη διαχείριση των συμπτωμάτων, όχι όμως και για τη θεραπεία της ίδιας της νόσου.
Ωστόσο, περίπου 40 διαφορετικές θεραπείες βρίσκονται σε διάφορα στάδια κλινικής ανάπτυξης και εξέτασης, προσφέροντας ελπίδα για την καλύτερη διαχείριση της νόσου στο κοντινό μέλλον.
Αξίζει να αναφερθεί ότι 3 στους 4 ερωτηθέντες στη μελέτη δήλωσαν ότι ενδιαφέρονται να μάθουν για νέες ευκαιρίες να συμμετάσχουν σε μια κλινική δοκιμή μιας πιθανής νέας θεραπείας για τον λύκο. Όμως, το 80% των ερωτηθέντων ανέφερε ότι ποτέ δεν είχαν ερωτηθεί από τον γιατρό τους αν θα τους ενδιέφερε να συμμετάσχουν σε μια έρευνα.
Τα στοιχεία της έρευνας δείχνουν ότι υπάρχει μεγάλο ενδιαφέρον για νέες κλινικές έρευνες και ότι δράσεις για την εκπαίδευση των γιατρών και των ασθενών τους με Σ.Ε.Λ. είναι αποδεκτές και παραγωγικές.
Η ευαισθητοποίηση του κοινού παραμένει σε χαμηλό επίπεδο, συμβάλλοντας στις διάφορες παρανοήσεις που δημιουργούνται σχετικά με την ασθένεια επισημαίνει η κα Αθανασία Παππά, πρόεδρος της Ελληνικής Εταιρείας Αντιρευματικού Αγώνα ( ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α.) και επίσημο μέλος του Ευρωπαϊκού Οργανισμού για την ενημέρωση για τον Σ.Ε.Λ. (LUPUS EUROPE).
Πρότερη έρευνα που είχε γίνει το 2016, είχε δείξει ότι το 51% των ερωτηθέντων δεν μπορούσαν να προσδιορίσουν τις σωματικές επιπλοκές που σχετίζονται με τον Λύκο και περισσότεροι από το 1/3 δεν γνώριζαν καν ότι ο Λύκος είναι ασθένεια.
