Της Ανθής Αγγελοπούλου
Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Θαλασσαιμίας (8 Μαΐου), η Ελληνική Αιματολογική Εταιρεία (ΕΑΕ) σε συνεργασία με το Εθνικό Κέντρο Αιμοδοσίας (ΕΚΕΑ) και η Ελληνική Ομοσπονδία Θαλασσαιμίας (Ε.Ο.ΘΑ.) ενημέρωσαν τους δημοσιογράφους αναφορικά με τις νεότερες εξελίξεις στον τομέα της θεραπείας, της πρόληψης και της διάγνωσης με στόχο το νόσημα να είναι χρόνιο και πλήρως διαχειρίσιμο, με μεγαλύτερη επιβίωση και καλύτερη ποιότητα ζωής.
Η θαλασσαιμία είναι μια κληρονομική αιματολογική διαταραχή
Η θαλασσαιμία προκαλείται από γενετικό έλλειμμα της αιμοσφαιρίνης με αποτέλεσμα την παραγωγή μειωμένων και μη λειτουργικών ερυθρών αιμοσφαιρίων. Αυτό μπορεί να προκαλέσει από ήπια μέχρι πολύ σοβαρής μορφής αναιμία, με άμεση ανάγκη μεταγγίσεων.
Η νόσος πλέον δεν αφορά μόνο την περιοχή της Μεσογείου, από την οποία προέρχεται και το όνομα. Τα τελευταία χρόνια η Θαλασσαιμία έχει εξαπλωθεί σε όλο και περισσότερες χώρες, λόγω της αυξημένης μετανάστευσης που παρατηρείται. Το 1,5% του παγκόσμιου πληθυσμού είναι φορείς και κάθε χρόνο γεννιούνται 60.000 πάσχοντες, κυρίως σε αναπτυσσόμενες χώρες.
Στην Ελλάδα, η μέση συχνότητα ετεροζυγωτών β-θαλασσαιμίας αντιστοιχεί στο 8% του πληθυσμού και η επιτυχημένη εφαρμογή του προγεννητικού ελέγχου έχει υπάρξει καταλυτική για την εντυπωσιακή μείωση των γεννήσεων σε μονοψήφιο αριθμό ετησίως.
Όπως ανέφερε ο πρόεδρος της Ελληνικής Αιματολογικής Εταιρείας και Πρύτανης του Ε.Κ.Π.Α., Δρ. Μελέτιος Αθανάσιος Δημόπουλος, καθηγητής Αιματολογίας – Ογκολογίας, Διευθυντής Θεραπευτικής Κλινικής Ιατρικής Σχολής ΕΚΠΑ, η νόσος έχει μετατραπεί πλέον σε χρόνιο νόσημα κυρίως λόγω της σημαντικής προόδου στην πρόληψη, τη διάγνωση και τη θεραπευτική αντιμετώπιση.
Οι νέες τεχνολογίες στον τομέα της πρόληψης
Σύμφωνα με τον πρόεδρο της Διοικούσας Επιτροπής του Τμήματος «Ερυθροκυττάρου & Αιμοσφαιρινοπαθειών» της ΕΑΕ, Δρ. Ιωάννη Παπασωτηρίου, Κλινικός Βιοχημικός, Δ/ντής Βιοχημικού Τμήματος Γενικού Νοσοκομείου Παίδων Αθηνών «Η Αγία Σοφία», οι νέες τεχνολογίες αναμένεται να μειώσουν περαιτέρω τις γεννήσεις νέων ασθενών συμβάλλοντας έτσι αποτελεσματικά στην πρόληψη. Αναφέρθηκε μάλιστα και στην άμεση ανάγκη επέκτασης του προγράμματος προγεννητικού ελέγχου στους μετανάστες-πρόσφυγες στη χώρα μας. Επιπλέον, όπως είπε, έχει επιτευχθεί σημαντική βελτίωση στις στρατηγικές μετάγγισης και αποσιδήρωσης, καθώς και στη μεταμόσχευση μυελού των οστών.
Όμως και οι νέες θεραπευτικές προσεγγίσεις, όπως είναι η γονιδιακή θεραπεία, η γονιδιακή τροποποίηση και η φαρμακευτική ενίσχυση της ερυθροποίησης, πρακτικά οδηγούν στην ελαχιστοποίηση των μεταγγίσεων ή και στην ελεύθερη μεταγγίσεων θεραπευτική αντιμετώπιση των ασθενών.
Εθνικό Αρχείο Καταγραφής
Η γραμματέας του Επιστημονικού Τμήματος «Ερυθροκυττάρου & Αιμοσφαιρινοπαθειών» της Ε.Α.Ε, κα ‘Ερση Βοσκαρίδου, συντ. δ/ντρια του Κέντρου Εμπειρογνωμοσύνης Αιμοσφαιρινοπαθειών του Γενικού Νοσοκομείου Αθηνών «ΛΑΪΚΟ», τόνισε τη σπουδαιότητα του Εθνικού Μητρώου Πασχόντων στη χώρα μας και σημείωσε ότι το Τμήμα Αιμοσφαιρινοπαθειών με την υποστήριξη της ΕΑΕ, έχει πραγματοποιήσει ήδη δύο πανελλήνιες καταγραφές για τα έτη 2000-2010 και 2010-2015, με σκοπό την εκτίμηση του συνολικού αριθμού πασχόντων με αιμοσφαιρινοπάθειες στην Ελλάδα.
Σύμφωνα με τα αποτελέσματα της τελευταίας καταγραφής (2010-2015), ο συνολικός αριθμός των πασχόντων από αιμοσφαιρινοπάθειες στη χώρα μας είναι 4.032, από τους οποίους 2.099 (52,06%) είναι οι πάσχοντες από μείζονα θαλασσαιμία. Στο διάστημα αυτό καταγράφηκαν 51 νέες γεννήσεις παιδιών με μείζονα θαλασσαιμία, ενώ 167 πάσχοντες κατέληξαν, εξαιτίας κυρίως καρδιολογικών προβλημάτων, ηπατικών νοσημάτων ή μικροβιακών λοιμώξεων.
Ωστόσο, ανέφερε ότι το αισιόδοξο μήνυμα της καταγραφής αφορά την επιβίωση των πασχόντων, η οποία είναι σαφώς μεγαλύτερη και σε μερικές περιπτώσεις δεν διαφέρει από αυτή του κοινού πληθυσμού, γεγονός που οφείλεται στην καλύτερη θεραπευτική αντιμετώπιση και στην πρώιμη διάγνωση της σιδήρωσης οργάνων που έχουν μεταβάλει ένα θανατηφόρο νόσημα σε χρόνιο.
Σημαντική η στήριξη των ασθενών και η πρόσβαση στις υπηρεσίες Υγείας
Τη σημαντικότητα της στήριξης του ασθενή αλλά και την διευκόλυνση του ως προς την πρόσβαση στις υπηρεσίες Υγείας επεσήμανε ο πρόεδρος της Ελληνικής Ομοσπονδίας Θαλασσαιμίας ο κ. Βασίλης Δήμος, ο οποίος τόνισε ότι ακόμα και σήμερα, παρά τη σημαντική πρόοδο που έχει σημειωθεί εκατομμύρια ασθενείς παγκοσμίως εξακολουθούν να μην έχουν δωρεάν ή και καθόλου πρόσβαση σε υπηρεσίες υγείας για την αντιμετώπιση της νόσου.
Τα Ηνωμένα Έθνη επισημαίνουν ότι όλες οι χώρες χρειάζεται να επιτύχουν υγειονομική κάλυψη και πρόσβαση των ασθενών με Θαλασσαιμία σε ποιοτικές υγειονομικές υπηρεσίες έως το 2030. Για το λόγο αυτό το φετινό μήνυμα του Παγκόσμιου Οργανισμού για τη Θαλασσαιμία (TIF) είναι η πρόσβαση των ασθενών με Θαλασσαιμία σε ποιοτικές υπηρεσίες υγειονομικής περίθαλψης παγκοσμίως.
Ευρωπαϊκές οδηγίες για το αίμα
Στο θέμα της επάρκειας και διαχείρισης του αίματος αναφέρθηκε ο κ. Κωνσταντίνος Σταμούλης, Αιματολόγος, Επιστημονικός Διευθυντής του Εθνικού Κέντρου Αιμοδοσίας βάσει των επίσημων στοιχείων για τις ανάγκες μεταγγίσεων και τις πηγές αιμοδοσίας για το έτος 2017, παρουσιάζοντας την ευρύτερη εικόνα στη χώρα μας.
Όπως είπε, οι Ευρωπαϊκές οδηγίες που έχουν εκδοθεί για το αίμα, ενσωματώθηκαν στην Εθνική μας νομοθεσία (Ν.3402/ ΦΕΚ 258/2005) προκειμένου να θεσπιστούν πρότυπα ποιότητας και ασφάλειας για το ανθρώπινο αίμα και τα συστατικά του έτσι ώστε να εξασφαλίζεται υψηλό επίπεδο προστασίας της ανθρώπινης υγείας.
Σε αυτό το πλαίσιο η στρατηγική κατεύθυνση του Ε.ΚΕ.Α στοχεύει στην ανάπτυξη των προβλεπόμενων από τον νόμο 3402/2005 υπηρεσιών του Ε.ΚΕ.Α, στην ανάπτυξη, τον εκμοντερνισμό και επανασχεδιασμό της οργανωτικής δομής των υπηρεσιών αιμοδοσίας με τελικό στόχο τον συγκεντρωτισμό των υπηρεσιών, την εκπόνηση σχεδίου δράσης για την προσέλκυση και διατήρηση μη αμειβόμενων εθελοντών αιμοδοτών και σταδιακή κατάργηση των αιμοδοτών του συγγενικού περιβάλλοντος και την εκπόνηση προγράμματος για την μείωση της κατανάλωσης αίματος και προϊόντων αίματος – Διαχείριση αιμοθεραπείας (Patient Blood Management).
