Τα Κέντρα Εμπειρογνωμοσύνης Σπανίων Νοσημάτων της Ιατρικής Σχολής του Εθνικού και Καποδιστριακού Πανεπιστημίου Αθηνών, παρουσιάστηκαν από τον πρύτανης του ΕΚΠΑ καθηγητή Μελέτιο – Αθανάσιο Δημόπουλο.
Σύμφωνα με τον κ. Δημόπουλο, η εξέλιξη της Ιατρικής και της έρευνας οδηγεί στην ανάγκη δημιουργίας των συγκεκριμένων Κέντρων τα οποία είναι ιδιαιτέρως απαραίτητα σε ότι αφορά παθήσεις οι οποίες έχουν ένα σχετικά μικρό επιπολασμό. Σε αυτή την προσπάθεια η Ευρωπαϊκή Ένωση συνολικά ξεκίνησε τις διαδικασίες αυτές.
Η κοσμήτορας της Σχολής Επιστημών Υγείας, καθηγήτρια Χαρά Σπηλιοπούλου, τόνισε ότι τα Κέντρα αυτά πρέπει να πληρούν συγκεκριμένες προϋποθέσεις όπως :
Να διαθέτουν γνώσεις και εμπειρογνωμοσύνη για τη διάγνωση, την περίθαλψη, την παρακολούθηση και τη διαχείριση των ασθενών
Να διαθέτουν τον απαραίτητο εξοπλισμό ή να υπάρχει εύκολη πρόσβαση σε αυτόν
Να ενσωματώνουν στη λειτουργία τους πολυεπιστημονική Ομάδα με εμπειρία στη διαχείριση «σπάνιων» ασθενών
Να παρέχουν υψηλό επίπεδο εμπειρογνωμοσύνης και ικανότητα παροχής κατευθυντήριων γραμμών και σύστημα ελέγχου εφαρμογής αυτών.
Να δέχονται ασθενείς κατόπιν παραπομπής από τους φορείς παροχής πρωτοβάθμιας ή/και δευτεροβάθμιας φροντίδας και υγειονομικής περίθαλψης
Να συμβάλλουν στην προώθηση της έρευνας
Να διασφαλίζουν ότι η παρεχόμενη περίθαλψη έχει ως επίκεντρο τον ασθενή και να συνεργάζονται αρμονικά και αποτελεσματικά με τους συλλόγους των ασθενών.
Να συνεργάζονται με άλλα κέντρα και δίκτυα σε εθνικό και σε ευρωπαϊκό επίπεδο
Στη συνέχεια, τόνισε τη συμβολή των Κέντρων Εμπειρογνωμοσύνης στο Εθνικό Σύστημα Υγείας της χώρας δεδομένου ότι συνεισφέρουν:
Να γνωρίζουν οι ασθενείς πού μπορούν να αναζητήσουν υπηρεσίες υγείας που τους αφορούν, αξιόπιστα, εύκολα, άμεσα, με εξειδικευμένους ιατρούς και λοιπούς επαγγελματίες υγείας. Μέχρι πρότινος οι κλινικές των Νοσοκομείων είχαν την φήμη και «ατύπως» λέγονταν Κέντρα Αναφοράς. Πλέον, ιδρύθηκαν αναγνωρισμένα Εθνικά Κέντρα Εμπειρογνωμοσύνης, τα οποία -μετά από έλεγχο- διαπιστώθηκε ότι πληρούν τα ειδικά κριτήρια του νόμου και επέτρεψαν την αναγνώρισή τους.
Το Εθνικό Σύστημα Υγείας της χώρας να είναι ενημερωμένο για τα Κέντρα Εμπειρογνωμοσύνης. Σε ποιο Νοσοκομείο βρίσκονται, ποια σπάνια νοσήματα διαχειρίζονται, ποιοι είναι οι ειδικοί εμπειρογνώμονες?
Να υπάρχει διασύνδεση με τα Ευρωπαϊκά Κέντρα Αναφοράς, ώστε, μέσω Δικτύου, να έχουν τη δυνατότητα οι «σπάνιοι» ασθενείς που δεν μπορούν να εξυπηρετηθούν σε εθνικό επίπεδο, να εξυπηρετηθούν από ειδικό κέντρο άλλης χώρας. Σε αυτή την περίπτωση αρχικά «ταξιδεύει» η ιατρική πληροφορία, σε ένα συνεργατικό πλαίσιο, και δίνονται οδηγίες. Εάν απαιτηθεί, ο ασθενής θα ταξιδέψει σε άλλη χώρα με τις λιγότερες δυνατές γραφειοκρατικές διαδικασίες και θα παραληφθεί με ασφάλεια και αξιοπιστία από ένα άλλο κέντρο της Ευρώπης. Τα Κέντρα μεταξύ τους «θα μιλούν» για τον ασθενή και προς όφελος του ασθενή.
Να καταγράφονται οι «σπάνιοι» ασθενείς σε εθνικό επίπεδο και σε ευρωπαϊκό επίπεδο και το Σύστημα Υγείας της χώρας γνωρίζει πόσους ασθενείς έχει, τι φάρμακα απαιτούνται, τι εξετάσεις απαιτούνται, τι νοσηλείες έχουν γίνει. Θα υπάρχουν πλέον επίσημα και αξιόπιστα στοιχεία για τους «σπάνιους» ασθενείς, για πρώτη φορά στη χώρα μας.
Στη δυνατότητα δημιουργίας κοινών βάσεων κλινικών δεδομένων και πληροφοριών, προώθησης της συνεργασίας σε θέματα εκπαίδευσης των επαγγελματιών υγείας, προώθησης κλινικών μελετών, διάχυσης καλών πρακτικών και πρόσβασης σε καινοτόμα φάρμακα.
Τέλος, επισήμανε ότι υποχρεούνται σε επαναξιολόγηση από την Εθνική Επιτροπή για τα Σπάνια Νοσήματα – Παθήσεις (Ε.Ε.ΣΠ.Ν. – Π.), κάθε 5 χρόνια, γεγονός διασφαλίζει τη κατανάλωση των εθνικών πόρων και φυσικά τον ασθενή.
Ενώ, ο πρόεδρος της Ιατρικής Σχολής Αθηνών, καθηγητής Πέτρος Σφηκάκης, αναφέρθηκε στα σπάνια νοσήματα λέγοντας, ότι υπάρχουν σήμερα εκατοντάδες τα οποία επηρεάζουν χιλιάδες ανθρώπους παγκοσμίως. Δίνοντας τον ορισμό του σπάνιου νοσήματος, διευκρίνισε ότι ένα νόσημα θεωρείται σπάνιο όταν προσβάλει 5 στα 10.000 άτομα στην κοινότητα. Στην Ελλάδα έχουν καταγραφεί 5.000 ασθενείς με σπάνια νοσήματα.
Όπως είπε ο κ. Σφηκάκης, η Ιατρική Σχολή του ΕΚΠΑ κάνει αυτή τη στιγμή ένα σημαντικό βήμα αναβάθμισης των παρεχόμενων υπηρεσιών υγείας, με την ίδρυση των Κέντρων αυτών ενώ, ανακοίνωσε ότι έπεται και η ίδρυση και άλλων άμεσα.
Τα 18 Κέντρα Εμπειρογνωμοσύνης Σπανίων Νοσημάτων είναι:
Κέντρο Εμπειρογνωμοσύνης Σπανίων Συστηματικών Αυτοφλεγμονωδών και Αυτοάνοσων Νοσημάτων
Κλινική Παθολογικής Φυσιολογίας (Νοσοκομείο «ΛΑΪΚΟ»)
Υπεύθυνο μέλος ΔΕΠ: Καθηγητής Αθανάσιος Τζιούφας
Κέντρο Εμπειρογνωμοσύνης Σπανίων Νοσημάτων του Συνδετικού Ιστού και Μυοσκελετικών Παθήσεων
Κλινική Παθολογικής Φυσιολογίας (Νοσοκομείο «ΛΑΪΚΟ»)
Υπεύθυνο μέλος ΔΕΠ: Καθηγητής Παναγιώτης Βλαχογιαννόπουλος
Κέντρο Εμπειρογνωμοσύνης Σπανίων Νοσημάτων του Συνδετικού Ιστού και Μυοσκελετικών Παθήσεων
Α΄ Προπαιδευτική Παθολογική Κλινική και Ειδική Νοσολογία, Μονάδα Αυτοάνοσων Ρευματικών Νόσων (Νοσοκομείο «ΛΑΪΚΟ»)
Υπεύθυνο μέλος ΔΕΠ: Αναπληρώτρια Καθηγήτρια Μαρία Τεκτονίδου
Κέντρο Εμπειρογνωμοσύνης Σπανίων Ενδοκρινολογικών Νοσημάτων
Α΄ Παθολογική Κλινική, Μονάδα Ενδοκρινολογίας (Νοσοκομείο «ΛΑΪΚΟ»)
Υπεύθυνο μέλος ΔΕΠ: Επίκουρη Καθηγήτρια Άννα Αγγελούση
Κέντρο Εμπειρογνωμοσύνης Σπανίων Ενδοκρινολογικών Νοσημάτων Ενηλίκων, Σπάνιες Διαταραχές Μεταβολισμού Ασβεστίου και Φωσφόρου
Α΄ Παθολογική Κλινική, Μονάδα Ενδοκρινολογίας (Νοσοκομείο «ΛΑΪΚΟ»)
Υπεύθυνο μέλος ΔΕΠ: Αναπληρώτρια Καθηγήτρια Ευανθία Κασσή
Κέντρο Εμπειρογνωμοσύνης Σπανίων Νευροενδοκρινικών Νεοπλασμάτων
Α΄ Προπαιδευτική Παθολογική Κλινική και Ειδική Νοσολογία, Μονάδα Ενδοκρινολογίας (Νοσοκομείο «ΛΑΪΚΟ»)
Υπεύθυνο μέλος ΔΕΠ: Καθηγητής Γρηγόριος Καλτσάς
Κέντρο Εμπειρογνωμοσύνης Σπανίων Αυτοφλεγμονωδών και Αυτοάνοσων Νοσημάτων
Α΄ Προπαιδευτική Παθολογική Κλινική και Ειδική Νοσολογία, Μονάδα Αυτοάνοσων Ρευματικών Νόσων (Νοσοκομείο «ΛΑΪΚΟ»)
Υπεύθυνο μέλος ΔΕΠ: Καθηγητής Πέτρος Σφηκάκης
Κέντρο Εμπειρογνωμοσύνης Σπανίων Αυτοάνοσων και Αυτοφλεγμονωδών Νοσημάτων
Α΄ Νευρολογική Κλινική (Νοσοκομείο «ΑΙΓΙΝΗΤΕΙΟ»)
Υπεύθυνο μέλος ΔΕΠ: Καθηγητής Λεωνίδας Στεφανής
