Σημαντικό ενδιαφέρον παρουσίασαν, για άλλη μια χρονιά, στο Πανευρωπαϊκό Συνέδριο Ρευματολογίας της Eular, καθώς και στο Παιδορευματολογικό Συνέδριο (PreS) τα θέματα που άπτονται άμεσα των προβληματισμών των νέων ασθενών.
Θα πρέπει να σημειωθεί ότι η μετάβαση από την παιδική ηλικία στην ενηλικίωση είναι ένα πολύ σημαντικό στάδιο της ζωής και ένα πολυσυζητημένο θέμα στο χώρο της παιδορευματολογίας, καθώς για ένα νεαρό άτομο με ένα χρόνιο ρευματικό νόσημα αποτελεί πρόκληση η μεταφορά από τις παιδιατρικές υπηρεσίες υγείας σε αυτές των ενηλίκων. Επίσης οι συμπεριφορές που αφορούν την υγεία μας καθορίζονται από την εφηβική ηλικία και τα πρώιμα χρόνια της ζωής μας.
Σύμφωνα με την κα Κική Σπανίδου, μέλος του Συλλόγου Γονέων και Κηδεμόνων των Παιδιών με Χρόνιες Ρευματοπάθειες, συλλόγου-μέλους της Πανελλήνιας Ομοσπονδίας ΡευΜΑζήν, κατά τη διάρκεια του συνεδρίου τονίστηκε το πόσο σημαντικό είναι να λαμβάνει το νεαρό άτομο ενεργό ρόλο στη διαδικασία, ενώ υπογραμμίστηκε η ανάγκη επένδυσης στη προώθηση της υγείας στην κατάλληλη ηλικία και σε υπηρεσίες υγείας φιλικές προς τα νεαρά άτομα.
Από την εμπειρία που προέρχεται από ρευματολογική κλινική στην Ουτρέχτη, συνάγεται το συμπέρασμα ότι η ασθενοκεντρική προσέγγιση επέφερε σημαντικά αποτελέσματα, αλλά δεν αρκεί για την υιοθέτηση αυτοδιαχειριζόμενων παρεμβάσεων. Από την άλλη, οι παρεμβάσεις ηλεκτρονικού χαρακτήρα που ήταν εύκολες στη χρήση, αξιολογήθηκαν πολύ θετικά από τους νεαρούς ενήλικες που συμμετείχαν.
Ένα άλλο θέμα που συζητήθηκε διεξοδικά στο φετινό συνέδριο αφορά την εικόνα του σώματος. Ασφαλώς πρόκειται για ένα θέμα που αφορά τόσο τα παιδιά και τους εφήβους όσο και τους ενήλικες. Οι ασθενείς με ρευματικά νοσήματα νιώθουν ότι τα φυσικά συμπτώματα αποτελούν προτεραιότητα για τους επαγγελματίες υγείας, ενώ μεγάλη σημασία έχει για τον ίδιο τον ασθενή η αντίληψή του για το σώμα, την εικόνα και τη λειτουργικότητά του.
Τα πιο συνηθισμένα ζητήματα που ακούσαμε ότι απασχολούν τους ασθενείς είναι η παραμόρφωση της εμφάνισής τους, η λήψη βάρους που προκαλείται από φαρμακευτικές αγωγές, η περιορισμένη κινητικότητα και λειτουργικότητα που τους αποτρέπει από την υιοθέτηση συμπεριφορών που προωθούν τη θετική εικόνα σώματος, καθώς η χρήση βοηθημάτων που τραβάει την προσοχή και πυροδοτεί αισθήματα ντροπής.
Έτσι, προτάθηκε ως μέσο αντιμετώπισης η γνωστική συμπεριφορική θεραπεία, η οποία συνιστά ένα είδος θεραπείας βασισμένης σε επιστημονικά δεδομένα και στοχεύει στη τροποποίηση των δυσλειτουργικών σκέψεων, συναισθημάτων και συμπεριφορών τα οποία συνδράμουν σε μία αρνητική εικόνα σώματος.
Αρκετοί ομιλητές έκαναν λόγο για την επιρροή των ρευματικών νοσημάτων στην εικόνα του σώματος, αλλά και την αυτοπεποίθηση και τη σεξουαλικότητα, ενώ επισημάνθηκε ότι, ενώ οι επαγγελματίες υγείας θεωρούν τη σεξουαλικότητα ένα πολύ σημαντικό θέμα, καταλήγουν να μην το συζητούν με τον ασθενή. Επομένως, αυτό που τονίστηκε από όλους είναι η αναγκαιότητα ενδυνάμωσης του ασθενή.
Είναι σημαντικό να συνειδητοποιήσουμε ότι το νόσημα δεν μας χαρακτηρίζει ως ανθρώπους, ότι κανένας μας δεν είναι μόνος σε αυτό και ότι υπάρχουν επαγγελματίες υγείας και άνθρωποι στο περιβάλλον μας που μπορούν να βοηθήσουν. Όταν οι ασθενείς βλέπουν νέες δυνατότητες έπειτα από μία διάγνωση ενός χρόνιου νοσήματος, θα είναι περισσότερο αισιόδοξοι και πιο άνετοι με το σώμα τους και τις σκέψεις τους.
