Της Ανθής Αγγελοπούλου
Η τελευταία Τετάρτη του Μαΐου έχει θεσπιστεί από τη Διεθνή Ομοσπονδία Multiple Sclerosis International Federation (MSIF) ως η Παγκόσμια Ημέρα για την Πολλαπλή Σκλήρυνση.
Στον τρόπο με τoν οποίο βλέπουμε και αντιμετωπίζουμε τα άτομα με πολλαπλή σκλήρυνση εστιάζουν σήμερα ασθενείς και επιστήμονες ζητώντας από την πολιτεία το αυτονόητο. Σεβασμό και βοήθεια. Η μοναξιά και η κοινωνική απομόνωση είναι σύνηθες για τα άτομα αυτά. Πιθανότατα να φταίει η κουλτούρα μας ως λαός, που δεν έχουμε μάθει μέσα στο ελληνικό και φιλόξενο σπιτικό μας να συμπεριλαμβάνουμε τον εθελοντισμό, τον σεβασμό στη διαφορετικότητα, την ανάγκη της προσφοράς. Από την άλλη όμως, ζούμε σε μια χώρα που χρόνια ολάκερα η πολιτεία δεν έχει σταθεί αντάξια των καταστάσεων δείχνοντας ένα πιο ανθρώπινο και αληθινό πρόσωπο.
Η πολλαπλή σκλήρυνση (ΠΣ) επηρεάζει περίπου 2,5 εκατομμύρια άτομα παγκοσμίως και είναι μια χρόνια, προοδευτική νόσος του Κεντρικού Νευρικού Συστήματος, ενώ η πιθανότητα για αναπηρία αυξάνει όσο μεγαλύτερο είναι το διάστημα που κάποιος πάσχει από ΠΣ. Τα συμπτώματα της ΠΣ ποικίλλουν από άτομο σε άτομο και μπορεί να είναι και απρόβλεπτα.
Το φετινό μήνυμα του εορτασμού για την Παγκόσμια Ημέρα Πολλαπλής Σκλήρυνσης «Εγώ συνδέομαι – Εμείς συνδεόμαστε» καθίσταται περισσότερο επίκαιρο από ποτέ.
Σύμφωνα με την πρόεδρο της ΠΟΑμΣΚΠ. κ. Βάσω Μαράκα το πολύ δύσκολο διάστημα της πανδημίας και τα περιοριστικά μέτρα επηρέασαν τα άτομα με σκλήρυνση όπως όλη την ελληνική κοινωνία, γι’ αυτό και είναι πολύ σημαντικό να διαδοθεί το θέμα της φετινής παγκόσμιας εκστρατείας ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης για την Πολλαπλή Σκλήρυνση, το MS Connections – διασυνδέσεις ΠΣ. Το μότο «Εγώ συνδέομαι – Εμείς συνδεόμαστε» θέλει να τονίσει πόσο σημαντικό είναι τα άτομα με ΠΣ να συνδεθούν με τον εαυτό τους, τους οικείους τους, τους επαγγελματίες υγείας και φροντίδας τους, την επιστημονική κοινότητα, την Πολιτεία και την ευρύτερη κοινωνία.
«Οι οργανώσεις ασθενών είναι σημαντικές γέφυρες διασύνδεσης για τα άτομα με Πολλαπλή Σκλήρυνση. Τα βοηθούν να είναι συνδεδεμένα με τον εαυτό τους μέσω προγραμμάτων υποστήριξης, φροντίζουν να είναι πάντα ενημερωμένα για τα τελευταία επιστημονικά δεδομένα, τους φέρνουν σε επαφή με τους συνασθενείς τους και φυσικά προωθούν τις διεκδικήσεις τους στην Πολιτεία» επεσήμανε η κυρία Μάρακα.
Το μήνυμα της φετινής Παγκόσμιας Ημέρας Πολλαπλής Σκλήρυνσης (ΠΣ), που για τα έτη 2020-2022 είναι «MS Connections» δηλαδή «συνδέσεις ΠΣ», έχει να κάνει με την οικοδόμηση συνδέσεων-επαφών μεταξύ μελών της κοινότητας, προώθηση αυτοφροντίδας και συνδέσεων με ποιοτική φροντίδα μας εξηγεί ο καθηγητής Νευρολογίας, Δντης Β’ Νευρολογικής Κλινικής, ΠΓΝΘ ΑΧΕΠΑ, πρόεδρος της Ελληνικής Νευρολογικής Εταιρείας και γραμματέας της Ελληνικής Ακαδημίας Νευροανοσολογίας Νικόλαος Γρηγοριάδης.
Η μοναξιά και η κοινωνική απομόνωση απαντώνται συχνά όπως λέει, μεταξύ μελών της κοινωνίας μας τα οποία αντιμετωπίζουν εξαιτίας κάποιου χρόνιου νοσήματος όπως στην περίπτωση της ΠΣ, δυσκολίες διαφόρου βαθμού στην κινητικότητα και την εν γένει καθημερινότητά τους.
Η τρέχουσα εμπειρία εξαιτίας της πανδημίας ήταν καθοριστική στο να βιώσουμε όλοι μας, ανεξάρτητα από την ύπαρξη ή μη ενός χρόνιου νοσήματος σε εμάς ή τους οικείους μας, τι σημαίνει κοινωνική αποστασιοποίηση, δυσκολία στην κάλυψη βασικών αναγκών, αναζήτηση μεθόδων επίλυσης αυτών των προβλημάτων με την αίσθηση ταυτόχρονα απαγορευτικών, εξαιτίας των περιοριστικών μέτρων, ορίων. Έχοντας εμπειρικά εμπεδωμένη αυτήν την πραγματικότητα, μπορούμε εύκολα να αναλογιστούμε στον υπερθετικό βαθμό το μέγεθος των δυσκολιών που ούτως ή άλλως αντιμετωπίζουν τα άτομα με ΠΣ ή εναλλακτικά ότι αυτή η εμπειρία για το σύνολο της κοινωνίας είναι καθημερινότητα για τα άτομα με ΠΣ ανεξάρτητα από την ύπαρξη ή όχι πανδημίας με περιοριστικούς όρους ζωής.
«Ήταν και παραμένει ζητούμενο η βελτίωση της επικοινωνίας μεταξύ θεραπόντων ιατρών και ατόμων με ΠΣ, οι καλύτερες υπηρεσίες υγείας και κάλυψης πρακτικών αναγκών και η ύπαρξη δικτύων υποστήριξης με στόχο την επίτευξη κατά το μεγαλύτερο δυνατό βαθμό της αυτοφροντίδας» επισημαίνει ο καθηγητής.
Ιστοσελίδα για τους φροντιστές
Στα πλαίσια της οικοδόμησης συνδέσεων – επαφών της επιστημονικής κοινότητας με τα άτομα με ΠΣ με σύμμαχο την τεχνολογία έχουν αναρτηθεί ερωτηματολόγια για τα άτομα με ΠΣ και τους φροντιστές τους στην ιστοσελίδα της Ελληνικής Ακαδημίας Νευροανοσολογίας ΕΛΛΑΝΑ (www.helani.gr) ιδιαίτερα στην περίοδο της πανδημίας. Από την ανάλυση των δεδομένων αυτών αναμένεται να εξαχθούν αξιόπιστες πληροφορίες που μπορούν να διαμορφώσουν συγκεκριμένα σχέδια δράσης για τις ανικανοποίητες ανάγκες των ατόμων με ΠΣ και τη δυνατότητα αυτοφροντίδας με όρους ποιότητας ζωής. Η δράση αυτή αφορά σε περισσότερα από 20.000 άτομα με ΠΣ στην Πατρίδα μας και επαφίεται στη βούληση των ιδίων και των φροντιστών τους η ανταπόκριση σε αυτήν και όποια άλλη πρόσκληση της Επιστημονικής Κοινότητας για «συνδέσεις ΠΣ» όπως υπαγορεύει και η φετινή Παγκόσμια Ημέρα Πολλαπλής Σκλήρυνσης 2020-2022.
Σημαντική η στήριξη των εθελοντών
Η Ακαδημία Εθελοντισμού HELPHELLAS ιδρύθηκε για την ενίσχυση και θωράκιση του Εθελοντισμού στην Ελλάδα που διέρχεται εδώ και χρόνια μια ηθική και αξιακή κρίση, ώστε να διαμορφωθεί μια νέα κουλτούρα κοινωνικής προσφοράς στην κοινωνία των ενεργών πολιτών, με υψηλό αίσθημα Ατομικής Κοινωνικής Ευθύνης. Σύμφωνα με την πρόεδρο της Ακαδημίας Εθελοντισμού και του Σωματείου «ΘΕΛΩ» κα Κορίνα Λιούτα η Ακαδημία «ρίχνει» γέφυρες συμπόρευσης μεταξύ της Πολιτείας και της Κοινωνίας των Πολιτών, ώστε με τη δύναμη των πολλών και ιδιαίτερα στη σημερινή παγκόσμια υγειονομική κρίση, να υψωθεί ένα τείχος ανθρωπιάς και αλληλεγγύης μετατρέποντας τον εΘΕΛΩντισμό σε πράξη και στάση ζωής.
