Η 8η Μαΐου έχει καθιερωθεί από τον Παγκόσμιο Οργανισμό Υγείας (Π.Ο.Υ.) και τη Διεθνή Ομοσπονδία Θαλασσαιμίας (T.I.F.) ως Παγκόσμια Ημέρα Θαλασσαιμίας, για να υπενθυμίζει τόσο στην επιστημονική κοινότητα, όσο και σε ολόκληρη την κοινωνία την ανάγκη μιας κοινής προσπάθειας σε όλους τους σχετικούς με την νόσο τομείς, όπως είναι η πρόληψη, η αντιμετώπιση, οι νέες προοπτικές, η έρευνα, η έλλειψη αίματος και η κοινωνική ενσωμάτωση.
Με αφορμή την περίοδο της πανδημίας και την προσπάθεια πρόληψης της μη περαιτέρω διασποράς του κορωνοϊού, οι εορτασμοί στις 8 Μαΐου για την Παγκόσμια Ημέρα Θαλασσαιμίας θα πραγματοποιηθούν αποκλειστικά διαδικτυακά, καθώς οι εκδηλώσεις και οι δράσεις σε ανοιχτούς χώρους για τον εορτασμό της Παγκόσμιας Ημέρας Θαλασσαιμίας προγραμματίζονται για τις 8 Σεπτεμβρίου 2020.
Σύμφωνα με την Ομοσπονδία, οι αξιοσημείωτες επιστημονικές εξελίξεις που έχουν προκύψει τα τελευταία έτη οδηγούν την κλινική αντιμετώπιση της θαλασσαιμίας σε μια νέα εποχή.
Τόσο τα επιτεύγματα της σύγχρονης επιστήμης και της ιατρικής προόδου, όσο ο αγώνας και οι ακατάπαυστες προσπάθειες των θαλασσαιμικών, του οικογενειακού τους περιβάλλοντος και φυσικά των ιατρών, οδήγησε σήμερα τους πάσχοντες από Θαλασσαιμία σε μια εικόνα που δεν απέχει καθόλου από την εικόνα ενός φυσιολογικού ατόμου. Είναι αξιοσημείωτο ότι οι πάσχοντες που λαμβάνουν κατάλληλη ολιστική κλινική περίθαλψη, συμπεριλαμβανομένης της μετάγγισης αίματος και της θεραπείας της αποσιδήρωσης, μπορούν να απολαύσουν πολύ καλή ποιότητα ζωής καθώς οι επιπλοκές από την νόσο ελαχιστοποιούνται.
Η επαγγελματική τους αποκατάσταση συνετέλεσε στην αύξηση της αυτοεκτίμησης, στην κοινωνικοποίηση καθώς και στην οικονομική ανεξαρτησία τους. Η πρόοδος όμως δεν σταματά εκεί. Υπάρχουν σήμερα πολλοί θαλασσαιμικοί ιατροί, δάσκαλοι, δικηγόροι, φαρμακοποιοί αλλά κυρίως οικογενειάρχες με συζύγους και παιδιά. Όλα αυτά για να πραγματοποιηθούν και να διατηρούνται απαιτούν επίμονο και συστηματικό αγώνα και συμμόρφωση στην θεραπευτική αγωγή.
Οι αισιόδοξες αυτές εξελίξεις σε επιστημονικό και ερευνητικό επίπεδο γύρω από την νόσο, είναι ιδιαίτερα σημαντικό να συνδυαστούν και από αντίστοιχες κοινωνικές ρυθμίσεις για τους πάσχοντες σε ότι αφορά τις εξελίξεις και τη διασφάλιση νέων μέτρων για τη νοσηλεία, την προστασία της φαρμακευτικής τους περίθαλψης, την εξασφάλιση των εργασιακών, ασφαλιστικών και και συνταξιοδοτικών τους δικαιωμάτων.
Το μήνυμα λοιπόν για την φετινή χρονιά είναι:
Όλοι μαζί κερδίζουμε τη ζωή που μας αξίζει !
Συμμετέχουμε – διεκδικούμε – αγωνιζόμαστε για την επόμενη μέρα, για τη νέα εποχή»
