Της Ανθής Αγγελοπούλου
Σε μια Ευρώπη που πάνω από 500.000 άνθρωποι νοσούν από Συστηματικό Ερυθηματώδη Λύκο, το 51% των ευρωπαίων δεν γνωρίζει τις είναι η νόσος.
Σύμφωνα με μια διεθνή έρευνα μεγάλης κλίμακας η οποία δημοσιεύθηκε στο World Lupus Federation με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Λύκου (10 Μαΐου) διαπιστώθηκε ότι το 51% των ερωτηθέντων δεν γνώριζε την ασθένεια. Μάλιστα το 48% εξ αυτών ήταν ηλικίας άνω των 55 ετών και δεν είχαν υπόψην τους ούτε ποιες επιπλοκές παρουσιάζουν οι άνθρωποι που νοσούν. Αντίθετα, η έρευνα αποκάλυψε ότι τα άτομα ηλικίας 18-34 (ένα ποσοστό 40%) γνώριζαν ότι η νεφρική ανεπάρκεια είναι μια συχνή επιπλοκή στους νόσου.
Σύμφωνα με τους ειδικούς, αυτό προκύπτει πιθανώς από το γεγονός ότι μερικά διάσημα πρόσωπα της show biz έχουν αποκαλύψει ότι νοσούν από Λύκο, όπως για παράδειγμα η ηθοποιός και τραγουδίστρια Selena Gomez, που ανακοίνωσε τον περασμένο Σεπτέμβριο ότι είχε κάνει μεταμόσχευση νεφρού αφού τα νεφρά της είχαν υποστεί σοβαρή βλάβη εξαιτίας του ΣΕΛ.
Η έρευνα αποκάλυψε επίσης το κοινωνικό στίγμα που υπάρχει απέναντι σε ασθενείς με Λύκο, εξαιτίας της εσφαλμένης αντίληψης ότι η νόσος είναι μεταδοτική.
Από τους ερωτηθέντες, οι οποίοι γνώριζαν ότι ο Συστηματικός Ερυθηματώδης Λύκος είναι ασθένεια το 57% ένοιωθαν πολύ άνετα ή άνετα αγκαλιάζοντας κάποιον ασθενή, ενώ, μόνο το 49% ένοιωθαν πολύ άνετα ή άνετα να μοιράζονται φαγητό με ασθενή με ΣΕΛ
Το χειρότερο δε είναι ότι 1 στους 10 (11%) ερωτηθέντες πίστευαν ότι το σεξ χωρίς προστασία μπορεί να συμβάλει στην ανάπτυξη του λύκου.
Ωστόσο, παρά τη χαμηλή γνώση του κόσμου για το Συστηματικό Ερυθηματώδη Λύκο, οι συμμετέχοντες ήταν διατεθειμένοι να υποστηρίξουν τις όποιες προσπάθειες ευαισθητοποίησης και ενημέρωσης του κόσμου. Το 76% των ερωτηθέντων θεώρησε ότι πρέπει να γίνουν περισσότερα για να τονιστεί και να εξηγηθεί ο αντίκτυπος της νόσου στους ασθενείς με ΣΕΛ και το 65% των ερωτηθέντων θεώρησε ότι ο καλύτερος τρόπος για να αυξηθεί η κατανόηση του λύκου είναι να δοθούν περισσότερες πληροφορίες στο διαδίκτυο, στα social media και μέσω των παραδοσιακών μέσων.
Επιδημιολογικά στοιχεία για το Συστηματικό Ερυθηματώδη Λύκο
Αξίζει να σημειωθεί ότι μόνο στην Ευρώπη, περισσότερα από 500.000 άτομα νοσούν από Λύκο με το 90% των ανθρώπων αυτών να είναι γυναίκες και το 80% των διαγνώσεων να γίνεται μεταξύ των ηλικιών 15-45 ετών.
Η πρώτη διάγνωση της νόσου χρονολογείται απ’ τον Μεσαίωνα, ενώ πήρε το όνομα «Λύκος» λόγω του ότι οι δερματικές αλλοιώσεις που προκαλεί μοιάζουν με δάγκωμα του. Υπάρχουν δύο βασικές μορφές Λύκου, ο Δερματικός που περιορίζεται στην πρόκληση εξανθημάτων στο δέρμα και ο Συστηματικός Ερυθηματώδης που προσβάλλει δέρμα και αρθρώσεις, ενώ συχνά επηρεάζει και εσωτερικά όργανα (νεφρός, καρδιά κα). Έπονται ο Φαρμακευτικός που προκαλείται απ’ τη λήψη συγκεκριμένων φαρμάκων και ο Νεογνικός που εμφανίζεται σε νεογέννητα των οποίων οι μητέρες πάσχουν από Λύκο ή κάποιο άλλο αυτοάνοσο νόσημα.
Καμπάνια ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης του κοινού
Η Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα έχει ως σκοπό να λάβει μέρος στην παγκόσμια καμπάνια με την ονομασία «LUPUS GR 2020». Σύμφωνα με την Αθανασία Παππά, πρόεδρο του ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α., η καμπάνια της οποίας εμπνευστής και “Project Leader” είναι ο ηθοποιός, σεναριογράφος και σκηνοθέτης Μιχάλης Κωνσταντινίδης, έχει βασικό στόχο να συμβάλλει στη διαδικασία αποστιγματισμού της νόσου καθώς το άκαμπτο πρόβλημα της προκατάληψης και του στίγματος απέναντι στην ψυχική και σωματική ασθένεια παραμένει αναλλοίωτο.
Με τη συμπαράσταση καλλιτεχνών κι όχι μόνο, οι οποίοι δεν έλαβαν αμοιβή για την συμμετοχή τους, η καμπάνια «LUPUS GR 2020» αποτελείται από φωτογραφίες, καθεμία από τις οποίες έχει διαφορετικό μήνυμα για τον ΣΕΛ και 2 τηλεοπτικά spots.
