Της Ανθής Αγγελοπούλου
Πανελλαδική έρευνα που πραγματοποίησε η Ομοσπονδία Ατόμων με Σκλήρυνση κατά Πλάκας (ΠΟΑμΣΚΠ) παρουσιάστηκε στην Ημερίδα της Ομοσπονδίας και σύμφωνα με αυτή, το 44% των ασθενών με Πολλαπλή Σκλήρυνση είτε έχουν ήδη είτε χρειάζονται κάποιον φροντιστή, πρωτίστως για τις καθημερινές τους υποχρεώσεις.
Σύμφωνα με τα ευρήματα της μελέτης η οποία διεξήχθη με τη βοήθεια της Roche Hellas, τον μεγαλύτερο αντίκτυπο στην καθημερινότητα των ασθενών έχουν η κόπωση και οι διαταραχές στη βάδιση, ενώ σχεδόν 4 στους 10 ασθενείς οδηγούνται στην ολική ή μερική διακοπή της εργασίας τους. Ωστόσο, και οι κοινωνικές δραστηριότητες, επηρεάζονται σε 7 στους 10 ασθενείς.
Η πλειοψηφία των ασθενών αναφέρει ότι η νόσος μπορεί να είναι ενεργή ακόμη και χωρίς συμπτώματα ή υποτροπές, όμως η μαγνητική τομογραφία για να το πιστοποιήσει αυτό γίνεται μόνο 1 φορά το χρόνο.
Αναφορικά με τις θεραπείες όπως είπαν αυτό που προσδοκούν ειδικά από τις νέες καινοτόμες θεραπείες είναι η βελτίωση της ενέργειας και τη διάθεσης, ενώ το πλέον προσδοκώμενο όφελος είναι στην καθυστέρηση της εξέλιξης της νόσου
Στο θέμα της εμπιστοσύνης των ασθενών ως προς τους Συλλόγους τους διαφάνηκε καθαρά ότι είναι πολύ υψηλή, μιας και από τα διάφορα κανάλια ενημέρωσης, η ενημέρωση που προσφέρουν οι Σύλλογοι ασθενών και η ενημέρωση του γιατρού θεωρούνται τα πλέον αξιόπιστα.
Τέλος, αναφορικά με τι φυσικές δραστηριότητες όπως η φυσικοθεραπεία και η κολύμβηση το 51% των ασθενών είναι πεπεισμένοι ότι τους βοηθούν στην καθημερινότητα τους ειδικά αν συνδυάζονται και με ψυχολογική υποστήριξη.
Σημαντική η Κίτρινη Κάρτα για τις παρενέργειες των φαρμάκων
Ένα σημαντικό σημείο στο οποίο δόθηκε μεγάλη βαρύτητα με αφορμή την παρουσίαση της έρευνας αφορούσε την συμπλήρωση της Κίτρινης Κάρτας για την φαρμακοεπαγρύπνηση , και την προστασία των ασθενών από παρενέργειες των φαρμάκων καθώς και τη βελτίωση των θεραπευτικών αγωγών. Ο αναπληρωτής καθηγητής Κλινικής Φαρμακολογίας ΑΠΘ και Ψυχίατρος, κ. Γιώργος Παπαζήσης επεσήμανε, ότι όλοι οι επαγγελματίες υγείας, φαρμακοποιοί, ασθενείς και φροντιστές μπορούν να συμπληρώσουν την Κίτρινη Κάρτα για αναφορά όλων των ανεπιθύμητων ενεργειών (είτε αναφέρονται στο φυλλάδιο του σκευάσματος είτε όχι) οποιουδήποτε φαρμάκου.
Όπως είπε, η υποαναφορά των ανεπιθύμητων ενεργειών είναι παγκόσμιο φαινόμενο καθώς το ποσοστό των ανεπιθύμητων ενεργειών που αναφέρεται είναι λιγότερο από 10%.
Αξίζει να σημειωθεί ότι η πρόεδρος της Ομοσπονδίας Ατόμων με Σκλήρυνση κατά Πλάκας (ΠΟΑμΣΚΠ) κα Βάσω Μαράκα, ξεκίνησε εκστρατεία ενημέρωσης των ασθενών και του κοινού για την προώθηση του θεσμού της Κίτρινης Κάρτας και τη συμβολή όλων στην βελτίωση των φαρμάκων. «Όλοι μαζί – Πολιτεία και Ασθενείς- μπορούμε να κάνουμε τα φάρμακα πιο ασφαλή» ήταν το μήνυμα της προέδρου.
