Η μεγαλύτερη αγωνία ενός γονιού παιδιού με βαριά αναπηρία δεν λέγεται διάγνωση. Δεν λέγεται θεραπεία. Δεν λέγεται καν καθημερινότητα. Είναι το «μετά». Τι θα γίνει όταν εγώ δεν θα υπάρχω πια;
Είναι μία σκέψη που φωλιάζει μόνιμα στο πίσω μέρος του μυαλού μου. Σιωπηλή κάποιες μέρες, ασήκωτη κάποιες άλλες. Και όσοι δεν το ζουν, δύσκολα μπορούν να καταλάβουν τι σημαίνει να αναρωτιέσαι κάθε βράδυ ποιος θα αγκαλιάσει το παιδί σου όταν εσύ φύγεις. Ποιος θα το προστατεύσει. Ποιος θα το αγαπήσει χωρίς αντάλλαγμα. Ποιος θα έχει την υπομονή να καταλάβει τις σιωπές του, τις εκρήξεις του, τις ανάγκες του.
Και αυτή η αγωνία δεν είναι αφηρημένη. Μετατρέπεται σε καθημερινές αποφάσεις. Προσπαθείς να βάλεις χρήματα στην άκρη, σκέφτεσαι πού θα μπορούσε μια μέρα να μείνει, ποιος θα το φροντίζει, τι υποστήριξη θα χρειάζεται όταν εσύ δεν θα μπορείς πια. Ολόκληρη η ζωή της οικογένειας προσαρμόζεται γύρω από αυτή την έγνοια. Καμιά φορά νιώθεις ακόμη και ενοχές απέναντι στο άλλο σου παιδί, γιατί ένα τόσο μεγάλο μέρος της ενέργειας, του χρόνου και της αγωνίας σου απορροφάται από την ανάγκη να εξασφαλίσεις το μέλλον του πιο ευάλωτου παιδιού σου.
Ως μητέρα ενός παιδιού με βαριάς μορφής αυτισμό καταλαβαίνω απόλυτα την αγωνία που περιέγραψε ο Γιώργος Αυτιάς στην πρότασή του για «ευρωπαϊκά χωριά» ατόμων με αναπηρία. Και θεωρώ εν πολλοίς άδικη την επίθεση εναντίον του από την ΕΣαΜΕΑ. Όχι γιατί συμφωνώ με την πρόταση, αλλά γιατί αντιλαμβάνομαι ότι δεν πηγάζει από αδιαφορία ή αναλγησία. Το αντίθετο. Είναι προφανές ότι πίσω από αυτή την πρόταση υπάρχει μια βαθιά ανθρώπινη πρόθεση, μια πραγματική έγνοια και διάθεση στήριξης. Άλλωστε, όπως ο ίδιος σημείωσε, προηγήθηκαν εκκλήσεις γονιών που φοβούνται για το αύριο των παιδιών τους.
Ένας όμορφα διατυπωμένος διαχωρισμός;
Η ανάγκη είναι πραγματική. Και επείγουσα. Αλλά είναι αυτή η σωστή απάντηση; Γιατί όσο διάβαζα τη λέξη «χωριά», τόσο ένιωθα ένα βάρος.
Για να μην υπάρχουν παρεξηγήσεις. Στην Ελλάδα υπάρχει τέτοια πρωτοβουλία «χωριού» από την 4amea (Νένα Χρονοπούλου – Τάσος Μητρόπουλος) που έγινε με κόπο, θυσίες, φροντίδα και σεβασμό στις οικογένειες με ΑμεΑ.
Αλλά υπάρχει ακριβώς επειδή η κοινωνία και η πολιτεία δεν είναι έτοιμες για την πραγματική συμπερίληψη. Τέτοιες πρωτοβουλίες αξίζει να στηριχθούν ως συνυποστηρικτικά εργαλεία. Και αυτό το νόημα προφανώς είχε η παρέμβαση Αυτιά.
Μπορεί όμως αυτή να είναι η προτεινόμενη «λύση» σε εθνικό και πανευρωπαϊκό επίπεδο, δηλαδή τόποι ξεχωριστοί αποκλειστικά για ΑμεΑ; Ως μητέρα παιδιού με βαριά αναπηρία δεν κρύβω ότι διχάζομαι. Ότι σκέφτομαι μήπως τελικά αυτός είναι ένας όμορφα διατυπωμένος διαχωρισμός. Μήπως, άθελά μας, επιστρέφουμε σε μια λογική όπου οι άνθρωποι με αναπηρία ζουν «μαζί με τους δικούς τους», αλλά μακριά από όλους τους άλλους;
Μήπως τελικά δημιουργούμε μικρούς κόσμους εκτός κοινωνίας; Μικρά προστατευμένα σύμπαντα που στην πραγματικότητα λειτουργούν σαν σύγχρονα «γκέτο»; Η λέξη είναι σκληρή. Αλλά η συζήτηση πρέπει να είναι ειλικρινής.
Γιατί τα παιδιά μας δεν είναι άνθρωποι που πρέπει απλώς να «φυλαχθούν» κάπου με ασφάλεια. Δεν είναι ζωές προς διαχείριση. Είναι πολίτες. Με δικαίωμα να ζουν ανάμεσά μας. Στη γειτονιά. Στην πόλη. Στην κοινότητα. Όχι φυλακισμένα πίσω από μια ταμπέλα «ειδικής δομής», όσο σύγχρονη ή καλοπροαίρετη κι αν είναι.
Αυτό δεν σημαίνει ότι οι οικογένειες δεν χρειάζονται στήριξη. Τη χρειάζονται τώρα. Χρειάζονται περισσότερες Στέγες Υποστηριζόμενης Διαβίωσης. Χρειάζονται προσωπικούς βοηθούς, εξειδικευμένο προσωπικό, δομές για βαριές αναπηρίες, ψυχολογική και οικονομική υποστήριξη. Χρειάζονται πρωτοβουλίες όπως αυτή της 4amea, αλλά χρειάζονται και ένα κράτος που να μην εξαφανίζεται μόλις κλείσει η πόρτα του σπιτιού μας.
Και πάνω απ’ όλα χρειάζονται μια κοινωνία που να αποδέχεται πραγματικά τα άτομα με αναπηρία ως κομμάτι της — όχι ως κάτι που πρέπει να τοποθετηθεί «κάπου αλλού». Η δική μας αγωνία δεν θα φύγει ποτέ εντελώς. Κανένα σύστημα δεν μπορεί να υποκαταστήσει έναν γονιό. Τα χωριά είναι εδώ ως ανάγκη. Αλλά ίσως η απάντηση να είναι να χτίσουμε, επιτέλους, μια κοινωνία που θα χωρά πραγματικά και τα δικά μας παιδιά.
Για να εμφανίζονται περισσότερα άρθρα της Ναυτεμπορικής στις αναζητήσεις σας εύκολα και γρήγορα, πρέπει να προσθέσετε το site στις προτιμώμενες πηγές σας. Μπορείτε να το κάνετε πηγαίνοντας εδώ.
