Σε μια κίνηση του κοινοβουλίου, να σπάσει την απομόνωση των ασθενών με νευροϊνωμάτωση και να δηλώσει την αλληλεγγύη της σε αυτούς, το Μέγαρο της Βουλής φωταγωγήθηκε με το λογότυπο του Πανελλήνιου Συλλόγου ασθενών και φίλων πασχόντων από τη νόσο, «Ζωή με NF», καθώς σήμερα είναι η Παγκόσμια Ημέρα Ευαισθητοποίησης και Ενημέρωσης για τη Νευροϊνωμάτωση, η οποία έχει καθιερωθεί να γιορτάζεται στις 17 Μαΐου.
Στο πλαίσιο του παγκόσμιου εορτασμού, διοργανώνεται σε πολλές χώρες του κόσμου η δράση φωτισμού σε σημαντικά μνημεία, ιστορικά κτίρια, γλυπτά κ.λπ., καθώς και άλλες δράσεις ενημέρωσης.
Η δεύτερη συχνότερη από τα σπάνια νοσήματα
Σύμφωνα με σχετική ανακοίνωση της Βουλής, η Νευροϊνωμάτωση (NF) είναι μια σπάνια γονιδιακή νόσος για την οποία δεν υπάρχει θεραπεία. Θεωρείται ως η δεύτερη συχνότερη από τα σπάνια νοσήματα.
Προσβάλλει το νευρικό σύστημα με τη δημιουργία καλοηθών όγκων σε νεύρα και ζωτικά όργανα, προκαλώντας σημαντικά προβλήματα στον ανθρώπινο οργανισμό, σοβαρές δυσμορφίες, παραμορφώσεις στα οστά, κινητικά προβλήματα, κ.ά. Οι ασθενείς βιώνουν τον χρόνιο πόνο και συχνά παρουσιάζουν προδιάθεση για την εμφάνιση νεοπλασιών.
Με το λογότυπο και το μήνυμα του Πανελλήνιου Συλλόγου «Ζωή με NF», συμβολίζεται ο αγώνας, η ελπίδα και η δύναμη των ασθενών στην αντιμετώπιση της νευροϊνωμάτωσης, ενώ μέσα από τα χρώματα του εικαστικού συμβολίζεται η ελπίδα και υποστήριξη για πρόοδο στην ίαση και δημιουργία συνθηκών καλύτερης ποιότητας ζωή των πασχόντων, σημειώνεται στην ανακοίνωση της Βουλής.
