Σε ένα νέο φάρμακο, το Skyclarys® της εταιρείας Biogen Inc., θα έχουν από σήμερα πρόσβαση οι ασθενείς στην Ελλάδα που πάσχουν από τη σπάνια νευροεκφυλιστική ασθένεια Αταξία του Φρίντριχ.
Με ανακοίνωση του ο Ελληνικός Σύλλογος για την Αταξία του Φρίντριχ, εκφράζει την ικανοποίηση του σχετικά με την απόφαση του Υπουργού Υγείας κ. Άδωνι Γεωργιάδη για την έγκριση της πρώτης εισαγωγής του καινοτόμου φαρμάκου στην Ελλάδα για ενήλικες και παιδιά άνω των 16 ετών.
«Το περιμέναμε για χρόνια»
«Σήμερα είναι μια ευχάριστη ημέρα, μια ημέρα την οποία οι ασθενείς μας που πάσχουν από την σπάνια ασθένεια της Αταξίας του Φρίντριχ, οι οικογένειες και οι φροντιστές τους, περίμεναν για χρόνια. Πολλοί από αυτούς δεν τα κατάφεραν να φτάσουν σε αυτή τη στιγμή και σήμερα γιορτάζουν νοερά μαζί μας. Άλλοι, ίσως οι περισσότεροι, περίμεναν καρτερικά και υπομονετικά, είτε καθηλωμένοι στο αμαξίδιό τους, είτε καταβάλλοντας υπεράνθρωπη προσπάθεια για να χρησιμοποιήσουν τις ελάχιστες δυνάμεις τους και να ζήσουν την καθημερινότητά τους», δήλωσε ο πρόεδρος του Συλλόγου Βασίλης Καρατζιάς, ο οποίος εκφράζει ευχαριστίες στον υπουργό και το Ινστιτούτο Φαρμακευτικής Έρευνας και Τεχνολογίας για την υποστήριξη.
«Το φάρμακο αυτό θα βοηθήσει τους ασθενείς μας, οι περισσότεροι των οποίων είναι παιδιά, να βελτιώσουν την καθημερινότητά τους, θα καθυστερήσει την εξέλιξη της νόσου και σε πολλές περιπτώσεις θα αναστρέψει τα βαριά σημάδια της ασθένειάς τους. Το κυριότερο θα τους δώσει ελπίδα», πρόσθεσε.
Τι είναι
Η Aταξία του Φρίντριχ είναι μια κληρονομική νευροεκφυλιστική διαταραχή που χαρακτηρίζεται από προοδευτική αταξία βάδισης και άκρων, δυσαρθρία, δυσφαγία, οφθαλμοκινητική δυσλειτουργία, απώλεια αντανακλαστικών τενόντων, συμπτώματα από την πυραμιδική οδό, σκολίωση και σε ορισμένες περιπτώσεις καρδιομυοπάθεια, σακχαρώδη διαβήτη, απώλεια όρασης και προβλήματα ακοής.
Η συχνότητα εμφάνισης της Αταξίας του Φρίντριχ στους Καυκάσιους εκτιμάται σε 1/20.000 έως 1/50.000 άτομα.
