Και ναι, επιτέλους, οι «μεγάλες ανακοινώσεις» από τον Ντόναλντ Τραμπ για τον αυτισμό ήρθαν. Τις περιμέναμε καιρό. Ο Αμερικανός πρόεδρος ανακάτεψε επιστήμη, φάρμακα και υποσχέσεις σε μια παράσταση πειραματισμών χωρίς αποδείξεις. Και οι γονείς παιδιών με αυτισμό γνωρίζουν καλύτερα από όλους τι σημαίνει «πειραματισμός».
Περίπου ενοχοποίησε τη χρήση παρακεταμόλης στην εγκυμοσύνη. Και λέω περίπου για επιστημονικά στοιχεία ή έρευνα που να στηρίζουν τον ισχυρισμό δεν παρουσίασε. Και ταυτόχρονα ανακοίνωσε ότι ο FDA θα εγκρίνει τη χρήση λευκοβορίνης ως «θεραπεία» για τα συμπτώματα του αυτισμού. Κάπως έτσι, σε λίγα λεπτά στο Λευκό Οίκο, επιχειρήθηκε να «λυθεί» ένα μυστήριο δεκαετιών.
Το σόου του Λευκού Οίκου
Στην εκδήλωση, πλαισιωμένος από τον Ρόμπερτ Κένεντι τζούνιορ και άλλους αξιωματούχους, ο Τραμπ δήλωσε με βεβαιότητα: «Η παρακεταμόλη δεν είναι καλή για τις γυναίκες». Δεν παρουσίασε μελέτες, δεν ανέφερε τεκμήρια· μόνο μια απόλυτη προτροπή που μοιάζει περισσότερο με δοξασία παρά με επιστημονική οδηγία. «Επιτέλους, ένας πρόεδρος που τολμά να τα βάλει με φαρμακευτικούς κολοσσούς», έγραψαν στα social media οι υποστηρικτές τους σε χιλιάδες αναρτήσεις που «τρένταραν» με το hashtag #ΒigPharma. Και θα λέγαμε και εμείς το ίδιο – αν είχε παρουσιάσει το όποιο στοιχείο.
Πιο μετρημένος ο επικεφαλής του FDA Μάρτι Μακάρι μίλησε για τη λευκοβορίνη, φάρμακο συγγενές με το φυλλικό οξύ, που χρησιμοποιείται σε ασθενείς με καρκίνο και έχει δείξει σε μικρές μελέτες κάποια βελτίωση σε παιδιά με αυτισμό. Οι ερευνητές όμως είναι σαφείς: τα δεδομένα προς το παρόν είναι περιορισμένα. Θα μπορούσε να αποδειχθεί ελπιδοφόρα θεραπεία; Ίσως. Αλλά θα χρειαστεί χρόνος για να το πει η επιστημονική κοινότητα και σίγουρα δεν θα μας το πει κανένας πρόεδρος και καμία κυβέρνηση.
Δεν είναι η πρώτη φορά που ακούμε από τον Τραμπ γραφικότητες χωρίς επιστημονική βάση. Δεν ξέρω όμως αν κατανοεί ότι αυτή τη φορά παίζει με τον πόνο και τις ελπίδες εκατοντάδων χιλιάδων γονιών.
Από την άλλη στα social media, κάποιοι σχολίασαν πως «ο Τραμπ και ο Κένεντι θα κάνουν τα παιδιά πειραματόζωα». Η πικρή αλήθεια, όμως, είναι πιο περίπλοκη.
Η πικρή αλήθεια
Εμείς, οι γονείς παιδιών με αυτισμό, ξέρουμε πολύ καλά πως ως προς τη φαρμακευτική αγωγή, με Τραμπ ή χωρίς, τα παιδιά μας είναι ήδη τρόπον τινά «πειραματόζωα». Και δεν το λέω με καμία διάθεση μομφής αυτό. Οι παιδοψυχίατροι συνταγογραφούν κατά κύριο λόγο αντιψυχωσικά φάρμακα (αριπιπραζόλη και ρισπεριδόνη), που προορίζονται για τη σχιζοφρένεια και τη διπολική διαταραχή. Τα τελευταία χρόνια έχει ξεκινήσει και η χορήγηση φαρμακευτικής κάνναβης. Σε κάθε περίπτωση, η διαδικασία μοιάζει με συνεχή δοκιμή. Οι γιατροί είναι ξεκάθαροι. Θα «δοκιμάσουμε». Και κάτι ίσως βοηθήσει (σε περιπτώσεις επιθετικότητας, ξεσπασμάτων, αυτοτραυματισμού). Κανείς δεν σου εγγυάται ότι θα λειτουργήσει. Και κανείς δεν έχει ποτέ υποστηρίξει ότι είναι όλες οι περιπτώσεις οι ίδιες.
Η επιστημονική κοινότητα μας λέει ότι ο αυτισμός είναι πολυπαραγοντική διαταραχή. Έχουν εντοπιστεί πάνω από 100 γονίδια ύποπτα για σύνδεση με τον αυτισμό, κανένα όμως δεν αποτελεί «μοναδική αιτία». Περιβαλλοντικοί παράγοντες, επιπλοκές στην εγκυμοσύνη και νευροβιολογικές διαφοροποιήσεις εκτιμάται ότι παίζουν επίσης ρόλο, χωρίς να συγκροτούν ένα ενιαίο «παζλ».
Οι διαγνώσεις έχουν αυξηθεί θεαματικά, αλλά αυτό οφείλεται και στη διεύρυνση του ορισμού, στην αυξημένη ευαισθητοποίηση και στην έγκαιρη ανίχνευση.
Και οι μαγικές λύσεις
Πόσο θα θέλαμε και εμείς τα πράγματα να είναι πιο απλά. Τόσο απλά όσο τα παρουσιάζει ο Αμερικανός πρόεδρος. Αυτό που κάνει ο Τραμπ όμως δεν είναι επιστήμη. Είναι πολιτική επικοινωνία. Χρησιμοποιεί μια διαταραχή που παραμένει μυστήριο, για να προσφέρει την ψευδαίσθηση μιας «μαγικής λύσης». Και αυτό είναι το πιο επικίνδυνο: γιατί δημιουργεί προσδοκίες.
Μακάρι όντως η αμερικανική κυβέρνηση να κάνει πράξη τα όσα λέει για μία μεγάλη έρευνα σχετικά με τα αίτια και τους τρόπους αντιμετώπισης. Εμείς οι γονείς θα είμαστε οι πρώτοι που θα καλοσωρίσουμε τις όποιες «απαντήσεις». Αρκεί να στηρίζονται σε δεδομένα.
Ο αυτισμός δεν είναι προεκλογικό ή μετεκλογικό σποτ. Δεν λύνεται με μια φράση σε μια συνέντευξη Τύπου. Δεν αντιμετωπίζεται με «θαύματα» – όσο και εάν θα θέλαμε να πιστέψουμε σε αυτά.
Από τη στιγμή που η ιατρική κοινότητα δεν έχει καταλήξει σε μία αιτία που να προκαλεί τη νευροαναπτυξιακή αυτή διαταραχή (αλλά τη θεωρεί πολυπαραγοντική ), είναι προφανές πως «μαγική λύση» για την αντιμετώπιση των συμπτωμάτων της δεν υπάρχει. Τι υπάρχει; Μόνο προσπάθεια και ελπίδα (και κάποιες φορές δυστυχώς και η εμπορευματοποίηση της).
