Έρευνα για το επίπεδο ενημέρωσης του κοινού σχετικά με από τις κλινικές μελέτες διεξήχθη στη 84η ΔΕΘ με πρωτοβουλία της Ομοσπονδίας ΡευΜΑζήν όπως αναφέρει η πρόεδρος του ΡευΜΑζην, κα Κατερίνα Κουτσογιάννη.
Σύμφωνα με την κα Κουτσογιάννη, η αξία των κλινικών μελετών σήμερα αναγνωρίζεται πλέον απ’ όλους, όχι μόνο για την προαγωγή της έρευνας και τα οικονομικά οφέλη που αυτές προσδίδουν στα συστήματα υγείας, αλλά γιατί είναι ο μοναδικός τρόπος ώστε καινοτόμα και περισσότερο ασφαλή φάρμακα να φτάσουν στους ασθενείς.
Όπως είπε, «Είναι γνωστό ότι η χώρα μας κατέχει μια από τις χαμηλότερες θέσεις ανάμεσα στις χώρες της Ευρώπης όσον αφορά τον αριθμό κλινικών μελετών που πραγματοποιούνται. Οι κλινικές μελέτες, πέρα από το σημαντικό οικονομικό όφελος που αποδίδουν στο κράτος (υπολογίζεται γύρω στις 250.000 ευρώ ανά μελέτη) και την απασχόληση νέων επιστημόνων και ερευνητών, προσφέρουν νέες καινοτόμες θεραπείες στους ασθενείς και μάλιστα χωρίς κόστος.
Είναι επίσης γνωστό ότι χωρίς τη συμμετοχή ασθενών δεν μπορούν να πραγματοποιηθούν κλινικές μελέτες. Η διαδικασία «στρατολόγησης» ασθενών, όπως λέγεται η διαδικασία ένταξης ασθενών στις διάφορες φάσεις των κλινικών μελετών, είναι μια από τις πιο χρονοβόρες διαδικασίες για την υλοποίηση μιας μελέτης. Συγκεκριμένα, υπολογίζεται ότι καταναλώνει το 30% του συνολικού χρόνου της μελέτης, ενώ η κακή στρατολόγηση των ασθενών καθυστερεί τις κλινικές μελέτες 3-6 μήνες κατά μέσο όρο».
«Είναι γεγονός ότι υπάρχει ένα κενό ενημέρωσης σχετικά με τη αξία των κλινικών μελετών, όπως και μια δυσπιστία ως προς την συμμετοχή των ασθενών σε αυτές. Η θεωρία του «πειραματόζωου» δυστυχώς υπάρχει ακόμα, όχι μόνο στους κύκλους των ασθενών, αλλά και στην κοινωνία γενικότερα» τόνισε η κα Κουτσογιάννη συμπληρώνοντας ότι, μελέτες που έχουν πραγματοποιηθεί στις ΗΠΑ μεταξύ ογκολογικών ασθενών, έδειξαν ότι οι ασθενείς, έπειτα από ενημέρωση γύρω από τις κλινικές μελέτες, τη διαδικασία έγκρισης και το αυστηρό περιβάλλον παρακολούθησης της ασφάλεια των ασθενών, δήλωσαν πρόθυμοι να ενταχθούν σε αυτές.
Αναγνωρίζοντας το κενό ενημέρωσης σχετικά με τις κλινικές μελέτες όχι μόνο στους ασθενείς αλλά και στο ευρύτερο κοινό, η Πανελλήνια Ομοσπονδία «ΡευΜΑζήν», έχοντας την ευκαιρία μέσω του περιπτέρου της στη ΔΕΘ να έρθει σε επαφή με το ευρύ κοινό, πραγματοποιεί μια πρώτη έρευνα γύρω από την ενημέρωση του κοινού για τις κλινικές μελέτες. Με έξι απλές ερωτήσεις επιχειρεί να καταγράψει, πέρα από το επίπεδο της πληροφόρησης, την πρόθεση του κοινού αλλά και τις απαιτούμενες προϋποθέσεις για να λάβει μέρος σε μια μελέτη.
Η πρώτη αυτή καταγραφή έχει ιδιαίτερη αξία, σύμφωνα με την κα Κουτσογιάννη, προκειμένου να εντοπιστούν τα προβλήματα στην ενημέρωση, αλλά και να καθοριστεί ένα πλάνο σφαιρικής ενημέρωσης τόσο του κοινού όσο και των ασθενών σε συνεργασία με την επιστημονική κοινότητα.
Τα αποτελέσματα της έρευνας, καθώς και μια πρώτη αναφορά στο πλάνο δράσεων της ΡευΜΑζήν σχετικά με τις κλινικές μελέτες και την ενημέρωση του κοινού και των ασθενών, θα γνωστοποιηθούν μετά το πέρας της επεξεργασίας των αποτελεσμάτων.
Κλείνοντας η κα Κουτσογιάννη επισημαίνει ότι το Δ.Σ. της Ομοσπονδίας ευχαριστεί θερμά τους εθελοντές της που βρέθηκαν στο περίπτερο και βοήθησαν στην πραγματοποίηση της έρευνας, τους επισκέπτες της ΔΕΘ που με ιδιαίτερη προθυμία συμμετείχαν στην έρευνα και τέλος την εταιρεία Health Marketing, η οποία έχει αναλάβει την επεξεργασία των αποτελεσμάτων.
