Της Ανθής Αγγελοπούλου
Με αφορμή την 10η Μαΐου, ημέρα αφιερωμένη στον Συστηματικό Ερυθηματώδη Λύκο (ΣΕΛ), η Πανελλήνια Ομοσπονδία Ασθενών, Γονέων, Κηδεμόνων και Φίλων των Παιδιών με Ρευματικά Νοσήματα «ΡευΜΑζήν» σε συνεργασία με τους κατά τόπους συλλόγους-μέλη της, προσπαθεί να ενημερώσει τον κόσμο για τη νόσο.
Σύμφωνα με την Ομοσπονδία στόχος είναι όχι μόνο η ενημέρωση και ευαισθητοποίηση του κοινού, αλλά και της Πολιτείας και των ίδιων των ασθενών για τις διάφορες παραμέτρους της πάθησης, ώστε να επιτευχθεί η διασφάλιση μιας αξιοπρεπούς, μακρόχρονης και δημιουργικής ζωής με Λύκο.
Στην ατζέντα των διεκδικήσεων της Ομοσπονδίας συμπεριλαμβάνεται η προσπάθεια επίλυσης των προβλημάτων που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς με Λύκο, όπως είναι η απουσία εξειδικευμένων κέντρων ολιστικής αντιμετώπισης, το υψηλό ποσοστό συμμετοχής των ασθενών στα φάρμακα που ανέρχεται στο 25%-45%, η έλλειψη αποζημίωσης για τη συνταγογράφηση αντηλιακών με υψηλό δείκτη προστασίας απαραίτητο για τους ασθενείς.
Συστηματικός Ερυθηματώδης Λύκος: ένα από 100 αυτοάνοσα νοσήματα
Ο Συστηματικός Ερυθηματώδης Λύκος ανήκει σε μια υποκατηγορία αυτοάνοσων νοσημάτων που ονομάζονται «νοσήματα του κολλαγόνου». Στα αυτοάνοσα νοσήματα το ανοσολογικό (ή ανοσιακό) σύστημα που προστατεύει το σώμα μας από μικρόβια, στρέφεται εναντίον διαφόρων οργάνων του, όπως το δέρμα, τις αρθρώσεις, το αίμα, τους νεφρούς, την καρδιά, τους πνεύμονες κ.α.
Προσβάλλει περίπου 3-5 ανθρώπους ανά 10.000 κατοίκους στη χώρα μας Είναι 9 φορές συχνότερος στις γυναίκες από τους άνδρες και συνήθως εμφανίζεται σε γυναίκες ηλικίας 14-40 ετών. Παρότι ο Λύκος είναι πιο συχνός όταν υπάρχει οικογενειακό ιστορικό, μόνο 3 στα 100 παιδιά γονέων με Λύκο εμφανίζουν συμπτώματα λύκου.
Ωστόσο, είναι σημαντικό να θυμούνται όλοι ότι ο Λύκος ΔΕΝ μεταδίδεται από άνθρωπο σε άνθρωπο.
Η νόσος δεν είναι σπάνια
Σύμφωνα με την μοναδική για τα ελληνικά δεδομένα μελέτη που πραγματοποιήθηκε στην Κλινική Ρευματολογίας, Κλινικής Ανοσολογίας και Αλλεργιολογίας της Ιατρικής Σχολής του Πανεπιστημίου Κρήτης, όπου μελετήθηκε η επιδημιολογία του Συστηματικού Ερυθηματώδους Λύκου και το φάσμα της νόσου στην Κρήτη την περίοδο 1999-2013 από την πρωτοβάθμια έως την τριτοβάθμια φροντίδα υγείας, η συχνότητα εμφάνισης του ΣΕΛ είναι αρκετά υψηλή.
Ειδικότερα, τα αποτελέσματα της έρευνας καταδεικνύουν ότι η νόσος δεν είναι σπάνια, προσβάλλει κυρίως γυναίκες μέσης ηλικίας, παρουσιάζει αυξητική τάση στους άνδρες και προκαλεί σημαντικό κλινικό φορτίο (μη αναστρέψιμη βλάβη, πολυνοσηρότητα) παρά τις βελτιώσεις που έχουν σημειωθεί στον τομέα της έγκαιρης διάγνωσης και θεραπείας.
Επιπλέον, από την έρευνα διαπιστώθηκε ότι το 50% των περιστατικών είχαν μέτριες έως σοβαρές εκδηλώσεις, με το 34% εξ αυτών να λαμβάνουν ανοσοκατασταλτικές/βιολογικές θεραπείες, ενώ το 42% των ασθενών να εμφανίζουν παράλληλα πάνω από 3 συνοδά νοσήματα (συν-νοσηρότητες).
Παρόλο που οι θεραπευτικές επιλογές έχουν βελτιωθεί σημαντικά, ο Λύκος δεν παύει να είναι ένα χρόνιο νόσημα, γεγονός που σημαίνει ότι μας συνοδεύει σε όλη μας τη ζωή έχοντας τη δυνατότητα να προκαλεί εξάρσεις, ενίοτε χωρίς προειδοποίηση. Γι’ αυτό είναι σημαντικό να λαμβάνουμε την απαιτούμενη φαρμακευτική αγωγή για μεγάλα χρονικά διαστήματα.
Συμβουλές προς τους ασθενείς με Συστηματικό Ερυθηματώδη Λύκο
Διατηρήστε μια στενή σχέση εμπιστοσύνης με το γιατρό, τους φίλους και την οικογένειά σας, που θα σας στηρίζουν στις περιόδους έξαρσης του νοσήματος.
Εάν δεν συμφωνείτε με κάτι, μην κλείνεστε στον εαυτό σας, αλλά συζητήστε το με το γιατρό, ώστε να βρεθεί λύση. Μην διακόπτετε τα φάρμακά σας χωρίς να έχετε ρωτήσει πρώτα το γιατρό σας.
Προσπαθήστε να ζείτε μια ζωή δραστήρια και ενεργή. Είναι ωφέλιμο να περπατάτε και να γυμνάζεστε, χωρίς όμως να προβαίνετε σε υπερβολές.
