Της Ανθής Αγγελοπούλου
Η European Multiple Sclerosis Platform (EMSP) μια οργάνωση η οποία με τους 41 φορείς ασθενών-μέλη της, από 36 Ευρωπαϊκές χώρες και φροντίζει να δίνει φωνή στα ζητήματα, στους στόχους και τις προτεραιότητες των Ατόμων με Πολλαπλή Σκλήρυνση σε Ευρωπαϊκό επίπεδο, δημοσίευσε τα ευρήματα του MS Barometer 2020 (Βαρόμετρο της Πολλαπλής Σκλήρυνσης για το 2020) με αφορμή την εβδομάδα ευαισθητοποίησης για τον Εγκέφαλο (Brain Awareness Week 15-21 Μαρτίου 2021).
Το MS Barometer είναι μια συγκριτική έρευνα που συλλέγει βασικές πληροφορίες για τη Πολλαπλή Σκλήρυνση (ΠΣ) σε περισσότερες από 30 χώρες στην Ευρώπη. Κυκλοφόρησε για πρώτη φορά το 2008 και έκτοτε χρησιμεύει ως εργαλείο συγκριτικής αξιολόγησης που παρέχει μια ακριβή εικόνα της διαχείρισης της ΠΣ σε όλη την Ευρώπη.
Τα αποτελέσματα του βαρόμετρου θα χρησιμεύσουν για τη βελτίωση των συστημάτων υγείας και κοινωνικής μέριμνας, σκιαγραφώντας τομείς που χρειάζονται βελτίωσης και ενθαρρύνοντας τους υπεύθυνους λήψης αποφάσεων να λάβουν μέτρα για τη βελτίωση της ποιότητας ζωής των ατόμων που πάσχουν από Πολλαπλή Σκλήρυνση.
Η πολλαπλή σκλήρυνση (ΠΣ) (ή Σκλήρυνση κατά Πλάκας ΣκΠ)
Είναι μια σύνθετη νευροεκφυλιστική νόσος από την οποία πάσχουν περίπου 21.0001 άτομα – από τα 10,4 εκατομμύρια πληθυσμού στην Ελλάδα. Η εμπειρία κάθε ανθρώπου με αυτή την απρόβλεπτη νόσο είναι διαφορετική, αλλά τα κοινά συμπτώματα συμπεριλαμβάνουν συχνά πόνο, κόπωση, μειωμένη κινητικότητα και νοητική δυσλειτουργία. Επί του παρόντος, δεν υπάρχει ίαση για τη ΠΣ. Ωστόσο, η σωστή θεραπεία και υποστήριξη έχει σημαντική επίδραση στην εξέλιξη της νόσου και στην ποιότητα ζωής των ατόμων με ΠΣ.
Η παροχή υγειονομικής περίθαλψης στην Ελλάδα είναι μεικτή – με κάλυψη παρεχόμενη από το εθνικό σύστημα υγείας, έναν φορέα κοινωνικής ασφάλισης και ιδιωτικούς παρόχους. Η κατά κεφαλή δαπάνη για την υγεία είναι πολύ χαμηλότερη του μέσου όρου για την Ευρωπαϊκή Ένωση (ΕΕ), εν μέρει λόγω της οικονομικής κρίσης του 2008. Συνεπώς, οι προσωπικές δαπάνες για φαρμακευτικά προϊόντα, νοσηλευτική περίθαλψη και ιδιώτες – επαγγελματίες Υγείας μπορεί να είναι σημαντικές.
Το βαρόμετρο MS 2020 είχε την ενεργό συμμετοχή 35 μελών της EMSP, μεταξύ αυτών και της Πανελλήνιας Ομοσπονδίας Ατόμων με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας.
Το νέο MS Barometer αξιολογεί όχι μόνο την υγειονομική περίθαλψη αλλά και τα συστήματα κοινωνικής φροντίδας τόσο για τα άτομα με πολλαπλή σκλήρυνση όσο και για τους φροντιστές τους και είναι ένα βελτιωμένο ερωτηματολόγιο εμπνευσμένο από το όραμα του Παγκόσμιου Οργανισμού Υγείας: «Όλοι οι άνθρωποι έχουν ίση πρόσβαση σε ποιοτικές υπηρεσίες υγείας. Οι υπηρεσίες ανταποκρίνονται στις ανάγκες της ζωής, οι υπηρεσίες συντονίζονται σε όλη τη διάρκεια της φροντίδας, οι φροντιστές λειτουργούν σε ένα υποστηρικτικό περιβάλλον».
Το βαρόμετρο MS αξιολογεί 5 δείκτες υγείας και κοινωνικής μέριμνας όπως:
1. Παροχή υπηρεσιών υγειονομικής περίθαλψης – Συμπεριλαμβανομένου του αριθμού των υγειονομικών υπηρεσιών για την ΠΣ και του αριθμού των εργαζομένων στον τομέα της υγείας που σχετίζονται με την ΠΣ.
2. Πληροφορίες για την υγεία – Συμπεριλαμβανομένης της επιδημιολογίας της ΠΣ, της συλλογής δεδομένων για την ΠΣ και της έρευνας.
3. Πρόσβαση σε θεραπείες – Συμπεριλαμβανομένης της πρόσβασης σε νοσοτροποποιητικά φάρμακα (DMDs) και συμπτωματικών ιατρικών αγωγών και θεραπειών .
4. Διακυβέρνηση, ηγεσία και χρηματοδότηση υγείας – Συμπεριλαμβανομένων των υφιστάμενων πολιτικών που σχετίζονται με την ΠΣ, της συμμετοχής των ασθενών και της χρηματοδότησης της υγείας.
5. Συμμετοχή στην κοινωνία – Συμπεριλαμβανομένων ευκαιριών εκπαίδευσης / απασχόλησης για άτομα με ΠΣ και κοινωνική υποστήριξη διαθέσιμη σε άτομα με Πολλαπλή Σκλήρυνση και τους φροντιστές τους
Που βρίσκεται η Ελλάδα
Η Ελλάδα είχε μια συνολική βαθμολογία 56/100 και βρίσκεται κάτω από τον μέσο όρο των περισσότερων χωρών της Ευρώπης που συμμετείχαν στην συλλογή στοιχείων για το MS Barometer 2020.
Επιπλέον, η Ελλάδα έχει αυξημένη μηνιαία πρόσβαση σε – φυσική αποκατάσταση και παρέχει καλή πρόσβαση σε άλλους τύπους αποκατάστασης σε δύο κέντρα που εστιάζουν στην ΠΣ σε Αθήνα και Θεσσαλονίκη. Η κυβέρνηση παρέχει επίσης πλήρη κάλυψη των εξόδων για εγκεκριμένα και συνταγογραφημένα νοσοτροποποιητικά φάρμακα (disease modifying drugs, DMDs) και πρόσφατα ενέκρινε τη χρήση δύο νέων DMDs. Ωστόσο, εξακολουθούν να υπάρχουν σημαντικά κενά στην περίθαλψη ατόμων με – ΠΣ
Τα 3 κύρια συμπεράσματα που κρίνονται απαραίτητα για την Ελλάδα αφορούν στην:
- Δημιουργία Εθνικού Σχεδίου για την αντιμετώπιση και διαχείριση των νευρολογικών παθήσεων και επαρκή κονδύλια για την υλοποίησή του
- Δημιουργία Δημοσίων Κέντρων Πολλαπλής Σκλήρυνσης σε κάθε Περιφέρεια, όπου οι ασθενείς με ΠΣ θα λαμβάνουν υπηρεσίες από διεπιστημονικές ομάδες επαγγελματιών υγείας και ειδικούς στην αποκατάσταση
- Καθώς και στο, η αξιολόγηση της αναπηρίας για την ΠΣ να συμπεριλαμβάνει συμπτώματα όπως η κόπωση, ο πόνος και η ακράτεια
